Eind vorig jaar merkte Barbara Knegt (59) dat ze bij haar wekelijkse hardlooprondjes nog maar net bij de groep kon aanklampen. Haar conditie ging zo hard achteruit dat ze hijgend door het bos sjokte. Ze was ook moe maar ja, ze had een druk leven met een fulltimebaan bij een internationaal bedrijf en ze is nogal een hyperactief persoon, vertelt ze opgewekt via de telefoon. Ze parkeerde haar klachten, die hadden vast te maken met de COPD waaraan ze al jaren lijdt: haar longen zijn ontstoken en beschadigd, het is een chronische ziekte die langzaam voortschrijdt. Het werd tijd voor een nieuwe longfunctietest, bedacht ze, een onderzoek dat ze twee keer per jaar bij de huisarts laat doen om in de gaten te houden hoe de COPD zich ontwikkelt.
Maar een afspraak bleef uit: eerst was de praktijkassistent langdurig afwezig, en toen zij dit voorjaar terugkeerde, brak de coronapandemie uit. Maandenlang kon ze niet terecht. ‘Waarom weet ik niet precies, vermoedelijk omdat longpatiënten een risicogroep vormen voor dit virus en het te gevaarlijk werd geacht om naar de huisarts te komen.’ Het duurde tot augustus voordat haar test werd uitgevoerd en haar zorgen, inmiddels aangewakkerd, bleken terecht: de functie van haar longen was behoorlijk achteruitgegaan. Ze kreeg een verwijzing naar de longarts, op de röntgenfoto was zichtbaar dat de lymfeklieren tussen haar longen waren opgezet. Een CT-scan en een PET-scan brachten half oktober duidelijkheid: niet-kleincellige longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Op de scan zag ze allemaal highlights zitten, vertelt ze, kleurige vlekjes van nek tot lies op de plekken waar de kankercellen zich hadden genesteld. In de woorden van de longarts: ‘Foute boel.’ Ze heeft een mutatie waarvoor nog geen precisiemedicijnen bestaan. Chemokuren en immuuntherapie moeten haar leven gaan rekken, genezing is niet meer mogelijk.
Van alle patiënten haalt 15 procent de vijf jaar, zei de arts haar onomwonden toen ze na drie telefonische afspraken eindelijk tegenover hem zat in de spreekkamer: ‘Het leek hem een wonder als ik daarbij zou zitten. Nu hou ik van directheid, maar dat ging wel ver.’ Zou het hebben uitgemaakt als ze eerder bij de huisarts terecht had gekund? Had ze moeten aandringen? Had dat een gunstiger prognose opgeleverd? Zeker is dat niet, maar als ze een half jaar eerder was geweest, was de kans op uitzaaiingen wel kleiner geweest, zegt ze. Haar man is daar boos over, zij is niet rancuneus. ‘Ik neem niemand iets kwalijk, wat heeft dat voor zin? Laat ik mijn energie niet steken in negativiteit maar in de behandelingen, ik wil genieten van alle dagen die nog komen.’
Keerzijde
Het verhaal van Barbara laat zien welk persoonlijk leed er schuilgaat achter de waarschuwing die al maanden doorklinkt in rapporten en analyses: de intensieve zorg voor coronapatiënten heeft een keerzijde. Er zijn talloze levens door gered, maar de prijs die andere patiënten daarvoor betalen is levensgroot. De cijfers spreken klare taal: zo schreven huisartsen sinds het begin van de pandemie bijna een miljoen minder doorverwijzingen uit naar het ziekenhuis. Het aantal operaties daalde, afhankelijk van het type, met tientallen procenten. Sinds de uitbraak zijn zo’n vijfduizend kankerdiagnoses gemist, en van die achterstand zijn er nog maar duizend ingelopen. De bevolkingsonderzoeken naar kanker kwamen stil te liggen, waardoor het aantal patiënten dat vanwege een verdachte uitslag werd doorverwezen voor nader onderzoek in tien weken tijd met bijna 20 duizend daalde. Chemokuren gingen meestal wel door, maar andere kankerbehandelingen, scans en operaties werden nogal eens opgeschort. Tussen half maart en eind april daalde het aantal orgaandonaties en -transplantaties met meer dan 60 procent; transplantaties van nieren en levers van levende donoren (meestal een familielid) vonden een aantal weken zelfs helemaal geen doorgang.
O.a. professor Carin Uyl-de Groot, hoogleraar evaluatie van de gezondheidszorg aan Erasmus School of Health Policy & Management, gaat in dit interview dieper in op dit artikel geschreven door Ellen de Visser, gepubliceerd in de Volkskrant op 13 november 2020.
“Het is niet onwaarschijnlijk dat er uiteindelijk meer patiënten overlijden door het virus dan aan het virus”, beaamt Carin Uyl-de Groot.
Op verzoek van de Volkskrant becijferde Uyl-de Groot, op basis van een onlangs in The Lancet gepubliceerde Britse studie, hoeveel extra kankerpatiënten hier binnen vijf jaar overlijden doordat zij te laat zorg hebben gekregen. Alleen al voor borstkanker, longkanker, darmkanker en slokdarmkanker (de vier typen die in het Britse onderzoek aan bod komen) zijn dat er in het beste geval bijna zestienhonderd.
Misleider
Corona als misleider, dat gevaar ligt ook bij een kankerdiagnose op de loer, zegt Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. ‘Bij veel vormen van kanker zijn de eerste signalen redelijk vaag, het gaat om een kuchje, vermoeidheid, bloed bij de ontlasting. Bij dat soort klachten is er vaak niets aan de hand maar soms wel, dat is voor een huisarts altijd al een puzzel en in coronatijd helemaal. Soms lijken de symptomen op een besmetting met het coronavirus en in de begintijd, toen testen nog lastig was, kan het zijn voorgekomen dat patiënten en huisartsen een verkeerde inschatting hebben gemaakt.’ Een veeg teken: tussen begin maart en eind mei daalde het aantal diagnoses van longkanker met 700, het aantal diagnoses van acute leukemie met 185; het zijn vormen van kanker met een klachtenpatroon dat patiënten en artsen aanvankelijk op het verkeerde been kan zetten. De cijfers zijn gebaseerd op een binnenkort te verschijnen artikel in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, waarvoor hoogleraar Carin Uyl-de Groot de diagnoses van hoogrisicovormen van kanker op een rij zette.
Patiënten met borstkanker (1.900 diagnoses minder tijdens de lockdown) en darmkanker (1.300 diagnoses minder) hebben nog een kans als ze iets later aan hun behandeling beginnen, zegt Uyl-de Groot, de gevolgen daarvan komen pas over een paar jaar aan het licht. Maar voor zo’n duizend kankerpatiënten zijn de dramatische consequenties van het uitstel nu al duidelijk. Bij hen is ten gevolge van de coronapandemie de diagnose zo laat gesteld dat hun kans op herstel is verkeken: ze komen eerder te overlijden of ze houden meer schade aan hun ziekte over. ‘Die voorspelling is niet ingewikkeld’, zegt hematoloog en emeritus hoogleraar Peter Huijgens. ‘Het gaat om een groep met een agressieve vorm van kanker waarbij elke week telt.’ Het zijn patiënten als Barbara Knegt, die vorige week aan haar behandeling tegen uitgezaaide longkanker is begonnen. ‘Er zijn een paar vormen van kanker die zo snel groeien dat de boodschap is: heel hard lopen’, zegt Huijgens. ‘Dat leren we onze jonge artsen ook: niet vrijdag denken dat het wel tot maandag kan wachten. Een kleine vertraging in de diagnose kan soms het verschil maken tussen leven en dood. Patiënten met acute leukemie bijvoorbeeld hebben een genezingskans van 50 procent als ze er heel snel bij zijn, onbehandeld kent die ziekte een gemiddelde overleving van een paar maanden. Als we in zo’n korte tijd duizend extra verkeersdoden zouden hebben, was de wereld te klein geweest, maar dit blijft grotendeels verborgen.’
De situatie blijft precair: na een zomer waarin de situatie normaliseerde, is het aantal doorverwijzingen naar het ziekenhuis in de laatste twee weken van oktober alweer met 63 duizend gedaald, zo becijferde de NZA. Met in de laatste rapporten wel een kleine nuance: daar staat dat het aantal patiënten dat huisartsen konden doorverwijzen is gedaald. Het voelde de afgelopen maanden een beetje alsof de huisarts de schuld kreeg, zegt een woordvoerder van de landelijke huisartsenvereniging LHV. Maar patiënten komen veel minder vaak naar het spreekuur, zo bleek al dit voorjaar. De helft van alle Nederlanders stelde een afspraak met de huisarts uit, maakte een steekproef duidelijk: ze waren bang om besmet te raken of wilden de drukbezette huisarts niet met hun klachten lastigvallen. ‘En patiënten die niet komen, kunnen we niet doorverwijzen. Als ze in het ziekenhuis op een lange wachtlijst terechtkomen, kunnen we ze bovendien voorlopig beter zelf proberen te helpen.’
Hoogleraar Uyl-de Groot maakt zich opnieuw zorgen: het aantal doorverwijzingen voor oncologische zorg is alweer 27 procent lager dan verwacht, zo blijkt uit de meest recente cijfers van de NZA. ‘We kunnen over twee jaar exact uitrekenen hoeveel levens dit heeft gekost, maar ik hoop dat we nu nog aan de knoppen kunnen draaien om erger te voorkomen.’
‘Het is allemaal zo spannend wat mijn lichaam en geest gaan meemaken’, mailt Barbara Knegt vier dagen nadat ze met haar chemokuur en immuunbehandeling is begonnen. ‘Ik hoop zo dat het toch nog aanslaat.’
Dit artikel is geschreven door Ellen de Visser en gepubliceerd op 13 november 2020 op de website van de Volkskrant.
- Professor
