Een deel van de collectie Patiëntervaringsverhalen staat in de Universiteitsbibliotheek in open opstelling (East 0).
Je kunt deze boeken inzien én lenen.
De boeken zijn ingedeeld op thema:
De ervaringen van jongeren met een chronische ziekte of beperking zijn anders dan die van patiënten in een andere levensfase. In deze levensfase worden nieuwe vriendschappen gevormd, liefdesrelaties aangegaan, gewerkt of gestudeerd en leren jongeren zelfstandig te zijn van hun ouders. Wanneer een jongere een chronische ziekte of beperking heeft, verlopen al deze ontwikkelingen anders.
Bovendien moeten jongeren met een beperking of chronische ziekte zich ook bezighouden met zorgtaken en de transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenzorg.
Op basis van de collectie voert de Erasmus School of Health Policy and Management (ESHPM) onderzoek uit naar de ervaringen van studenten in het hoger onderwijs met een fysieke beperking of chronische ziekte. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar obstakels op de onderwijsinstelling die de toegankelijkheid verminderen, maar ook naar de context waarin deze obstakels plaatsvinden en wat helpt om obstakels te verminderen.
Het thema van bejegening in de zorg is van groot belang voor patiënten. Het omvat de manier waarop patiënten worden behandeld en benaderd door medische professionals en de persoonlijke kring. Een empathische bejegening, waarbij er geluisterd wordt naar de zorgen en behoeften van een patiënt, zorgt ervoor dat patiënten zich gehoord en begrepen voelen.
Daarnaast is de manier waarop een patiënt zelf zijn ziekte benadert ook een groot aspect van de bejegening. Het omarmen en begrijpen van de eigen gezondheidstoestand is vaak een uitdaging, waarbij gevoelens als angst en ontkenning een rol kunnen spelen.
Binnen de collectie delen patiënten ervaringen over het bejegeningsproces die zij (soms samen met hun omgeving) hebben doorlopen.
Bureaucratie wordt binnen de zorg gebruikt als een tool om orde en consistentie voor zowel de zorgverlener als de patiënt te handhaven. Toch kan het ook een struikelblok binnen de zorgverlening vormen wanneer het flexibiliteit en empathie in de weg staat
Daarnaast kan systeemdwang zich uiten in de protocollen die worden voorgelegd binnen de bureaucratie van de zorgsector. Dit kan zowel de autonomie van zorgverleners als de keuzevrijheid van patiënten beperken. Wanneer hier sprake van is kunnen bureaucratie en systeemdwang de menselijke dimensie van de zorg in het geding brengen.
Binnen de collectie delen patiënten hun ervaringen met het bureaucratische aspect van de zorgsector.
Als je ziek wordt, verandert dat je perspectief op het leven en de zorg. Dat geldt met name voor hulpverleners die zelf ziek worden. De rolverwisseling van hulpverlener naar patiënt is een unieke en soms uitdagende ervaring. Kennis over medische aandoeningen en behandelopties kunnen bijvoorbeeld als voordeel, maar ook als hindernis worden ervaren. Daarnaast kan de rol als patiënt ook de wijze waarop de hulpverlener zorg verleent beïnvloeden.
Ook de verhalen van deze zorgverleners zijn onderdeel van de collectie. Deze bieden een mooi inkijkje in wat het perspectief van patiënten nu anders maakt dan dat van zorgverleners.
Het hebben van een aandoening heeft vaak niet alleen een impact op het leven van patiënten maar ook op het leven van hun sociale omgeving, zoals familieleden. De ervaringsverhalen van naasten bieden inzicht in de emotionele en praktische uitdagingen, waarmee families en geliefden worden geconfron-teerd wanneer zij betrokken zijn bij het zorgproces. Voor naasten van patiënten kan de ervaring zorgen voor stress of zelfs diepgaande emotionele belasting wanneer zij bijvoorbeeld getuige zijn van het fysieke en emotionele lijden van hun dierbaren.
De impact van de zorg voor een zieke of hulpbehoevende patiënt kan ook praktisch zijn. Naasten kunnen geconfronteerd worden met de organisatie van medische afspraken, het beheren van medicatie en het leveren van mantelzorg.
Dementie is een ingrijpende aandoening met grote gevolgen voor individuen, families en de samenleving als geheel. Door de complexiteit van dementie zijn empathische zorg en ondersteuning cruciaal om patiënten en hun naasten te helpen een betere levenskwaliteit te behouden. De vergrijzing van de bevolking heeft voor een toename in het aantal mensen met dementie in Nederland gezorgd. Hiermee is de gezondheidszorg en het ondersteuningssysteem voor mantelzorgers voor uitdagingen komen te staan.
Binnen de collectie delen patiënten en hun naasten uitdagingen die gepaard gaan met de ingrijpende gevolgen van dementie. Zo kunnen het veranderende gedrag, de verwarring en het verlies van herkenning bij de persoon met dementie confronterend zijn.
Onbegrepen of omstreden aandoeningen zijn medische condities, waarbij er discussie bestaat over verschillende aspecten van de conditie binnen de medische gemeenschap en soms zelfs in de bredere samenleving. Deze aspecten zijn bijvoorbeeld de oorzaak, diagnose, behandeling maar ook zelfs het bestaan van de aandoening.
Het controversiële aspect van deze aandoeningen kunnen grote impact hebben op de zorgverlener of patiënt zelf. Zo kan een patiënt gebrek aan erkenning en empathie vanuit de sociale kring ervaren wanneer er onbegrip is voor het bestaan van een aandoening. Een gebrek aan eenduidigheid en overeenstemming over de oorzaak of diagnose van een conditie kan zelfs de behandeling zelf beïnvloeden.
Binnen de collectie delen patiënten hun ervaring met de medische, maar ook sociale gevolgen van een onbegrepen aandoening.
Binnen dit thema zijn boeken te vinden die inzicht bieden in de geschiedenis van lijden door patiënten. Boeken binnen dit thema behandelen diverse oorzaken van dit lijden, door de ziekte zelf, maar ook door bijvoorbeeld systeemdwang, stigmatisering door de maatschappij en medische missers.
Ervaringsverhalen van patiënten en hun naasten worden op verschillende manieren gebruikt in onderzoek. Dit thema bevat boeken die reflecteren op de waarde van deze verhalen, wetenschappelijke studies naar de ervaringen van patiënten/naasten en boeken over de kennis van patiënten, o.a. uitgegeven door de Stichting CCC.
Benieuwd naar de collectie?
