De uitwisseling van digitale gegevens in de zorg werkt in Nederland slecht. Een nieuwe wet moet daar per 1 juli verandering in brengen. Promovendus Marcello Aspria is sceptisch. Hij liep mee bij de ontwikkeling van het geflopte Zorgportaal Rijnmond en zag uit eerste hand hoe lastig het is om digitale uitwisseling van (patiënt) gegevens te organiseren.
Een fax om medische gegevens van een patiënt te versturen naar een collega-arts, dat klinkt als een flashback naar de jaren negentig, maar niets blijkt minder waar. “Ik denk dat er naast de zorgsector geen andere sector is waar de fax nog veel wordt gebruikt”, zegt onderzoeker Marcello Aspria van Erasmus School of Health Policy and Management (ESHPM). "Ook het rondrijden van cd-roms met uitslagen per koerier komt nog voor. Terwijl sommige specialisten bij een artsenoverleg een iPad hebben, komen anderen aanzetten met een stapeltje A4'tjes met uitdraaien."
Kortom, de digitalisering en elektronische uitwisseling van gegevens lopen behoorlijk achter in de zorgsector. Er wordt al meer dan 25 jaar over gesproken en er zijn inmiddels tal van (regionale) initiatieven geweest. Waar artsen eerst de toegevoegde waarde niet zo zagen, zijn ze nu pleitbezorgers van een betere digitale gegevensuitwisseling. Het blijkt echter erg ingewikkeld om dit te organiseren, weet Aspria uit eerste hand. Als promovendus was hij betrokken bij het opzetten van het Zorgportaal Rijnmond, een samenwerking tussen ziekenhuizen in de regio Rotterdam, dat gegevensuitwisseling, zoals patiëntendossiers, makkelijker moest maken.
Zorgportaal Rijnmond flopt
In 2009 werd gestart met de bouw van het platform en in 2011 volgde de feestelijke lancering. Toch is het portaal nooit een succes geworden en is het langzamerhand in de vergetelheid geraakt. "Ik vond dat jammer. Bij dit soort projecten kan het twee kanten opgaan: of het wordt iets heel moois of het flopt en je hoort er niet meer van. Het werd dat laatste. Ik dacht echt, in mijn naïviteit, dat we dit grondig zouden aanpakken en dat we het voor elkaar zouden krijgen. Het idee was ook om waardevolle lessen te trekken uit dit project. Maar hoe doe je dat bij een project dat eigenlijk niet van de grond is gekomen?"
Die lessen zijn er wel degelijk. Zo moeten patiënten in de toekomst meer en eerder betrokken worden bij de ontwikkeling van verschillende applicaties. Ook was de gedachte dat als er een goed platform zou zijn, gebruikers vanzelf zouden komen. De praktijk is echter vaak weerbarstiger: "De inspanningen die nodig zijn voor goede digitale gegevensuitwisseling, daar gaat mijn proefschrift over. Daar spelen technische factoren, politieke belangen, menselijke factoren en duidelijke afspraken over het gebruik van systemen een rol."
Wegiz-wet per 1 juli
Daarom is de promovendus enigszins sceptisch over de Wegiz (Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg) die op 1 juli van kracht gaat. "Het is goed dat de overheid de regie durft te pakken en het is een belangrijk signaal, maar de Wegiz zal de wereld niet direct veranderen. Er is enorm veel elektronisch verkeer gaande. Het is alleen zo gefragmenteerd dat de uitwisseling niet goed werkt. Er moeten afspraken worden gemaakt over normen en standaarden die gehanteerd zullen worden. De wet biedt daar alleen kaders voor; mijn proefschrift toont aan dat er ook allerlei andere vormen van werk moeten worden verricht."
Stekkerdozen en spookstations
Aspria liep in 2010 een half jaar mee bij een afdeling van het Erasmus MC die onder andere verantwoordelijk is voor digitale gegevensuitwisseling. Medewerkers moesten de gegevens ook bruikbaar maken voor het Zorgportaal Rijnmond. "Het portaal werd door de programmamanager van het project aanvankelijk beschreven als een 'stekkerdoos' waar je dingen op kunt aansluiten. Vandaar ook de term 'Plug-in Healthcare' in de titel van mijn proefschrift. Iets aansluiten klinkt heel eenvoudig, maar zo werkt het helemaal niet, begreep ik van ontwikkelaars."
Het bleek bijvoorbeeld erg lastig voor het systeem om zowel met acht- als negencijferige BSN-nummers om te gaan. Daar moest dan een plug-in, een stuk code, voor worden gebouwd. Ook waren er organisatorische, politieke, juridische, en financiële uitdagingen. Veel innovatiestudies richten zich op de bouwfase, ziet de promovendus. Maar juist de nasleep van het project leverde hem interessante inzichten op. Wanneer losse eindjes zich opstapelen, kan het onbeheersbaar worden. "De infrastructuur raakt dan in onbruik of wordt voor heel andere doeleinden gebruikt. Het doet denken aan spookstations. In Parijs zijn meerdere metrostations nooit afgebouwd en er is zelfs een metrostation zonder ingang. Ik zie dat als een waardevolle metafoor voor het project dat ik heb onderzocht."
Zorgportaal Rijnmond bestaat dan ook vooral nog als spookstation. Er zijn online nog veel verwijzingen te vinden naar het platform, maar de domeinnaam is inmiddels in handen van een andere partij. Met zijn proefschrift haalt Aspria het portaal weer uit de vergetelheid: "Er is jarenlang niet over gesproken, en bij sommige betrokkenen kan het wat oud zeer oproepen. Voor anderen kan het juist positieve herinneringen oproepen. Ik gebruik het portaal nu om een verhaal te vertellen over infrastructuren en herstelwerk."
- Promovendus
- Meer informatie
Op vrijdag 23 juni 2023 verdedigt Marcello Aspria zijn proefschrift ’Plug-in Healthcare. Development, ruination, and repair in health information exchange‘.
- Gerelateerde content
