Promotie M.J.C. (Marcello) Aspria

Samenvatting:

Dit proefschrift onderzoekt het werk dat door mensen en dingen wordt verricht in opkomende infrastructuren voor gegevensuitwisseling in de zorg. Het laat zien hoe dit werk zich verhoudt tot processen van ontwikkeling, productie en groei, maar ook tot verwaarlozing, verval en verlies. Het pleit voor een herwaardering van herstelwerk: een vorm van articulatiewerk rondom hiaten en leegtes in de marge van technologische ontwikkeling. Herstel wordt door ingenieurs, beleidsmakers en onderzoekers vaak over het hoofd gezien; het hangt samen met het zorgen voor mensen en dingen die niet in de pas lopen, tussen categorieën vallen, en zich verzetten tegen sociale normen en conventies. Het herinnert ons eraan dat infrastructuren ontstaan in rommelige en ongelijk verdeelde sociotechnische configuraties, en dat technologische oplossingen niet simpelweg kunnen worden ‘ingeplugd’ maar allerlei vormen van werk behoeven. Tevens benadrukt het de noodzaak van meer democratische, kritische en reflexieve betrokkenheid bij (en interventies in) gegevensuitwisseling in de zorg.

Empirisch beoogt deze studie te begrijpen hoe ‘integratie’ bij gegevensuitwisseling in de zorg in de praktijk tot stand komt, en om concepten en inzichten te verschaffen die een hernieuwde blik werpen op technologische ontwikkeling. Het uitgangspunt van dit onderzoek is dat de invoering van informatietechnologie in de zorg nog te vaak wordt beschouwd als een neutraal proces en een rationeel implementatieprobleem. Beide opvattingen zijn wijdverbreid onder professionals, managers en beleidsmakers; ze dienen te worden bevraagd omdat ze zeer reële – en veelal onwenselijke – gevolgen hebben. Deze studie beslaat een periode van ruim tien jaar waarin de opkomst en ondergang van een online regionaal zorgportaal in Nederland centraal staat (2009-2019). Op basis van etnografisch onderzoek en een experimentele vorm van archiefwerk schetst het een beeld van sociotechnische netwerken die zich uitbreidden, uit elkaar vielen en zich herschikten rondom uiteenlopende vraagstukken – van toegang tot informatie en eigenaarschap van data tot businesscases, financiële borging en regionale zorg. Het onderzoek richt zich specifiek op de integratie van standaarden, infrastructuren en gebruikers in het portaalproject, en laat zien hoe elementen van vervallen netwerken elders stilletjes weer opdoken. De reconstructie van deze processen toont verschillende voorbeelden van herstelwerk in de ontwikkeling – en de daaropvolgende verwaarlozing, herbestemming en ontmanteling – van het portaal.

Conceptueel draagt deze studie bij aan academische debatten over gegevensuitwisseling in de zorg: van de politiek van technologie en praktijken van participatief ontwerp tot de rol van taal in opkomende informatie-infrastructuren. Het sluit aan bij etnografische studies over informatiesystemen en infrastructureel werk; het verenigt inzichten uit de actor-netwerk theorie, wetenschaps- en techniekstudies, en figuratiesociologie om bestaande (reflexieve en kritische) opvattingen over technologie te bevragen en aan te vullen. Het onderzoek omvat drie vragen: Wat voor werk wordt er verricht bij de ontwikkeling en teloorgang van een online zorgportaal? Hoe worden relaties tussen mensen en dingen in dat proces gevormd? En hoe kunnen inzichten uit dit onderzoek ons helpen om veranderende sociotechnische figuraties rondom gegevensuitwisseling in de zorg te duiden? De slotanalyse omvat vijf sleutelconcepten: het bouwen van netwerkextensies (building network extensions), het natrekken van fantoomnetwerken (tracing phantom networks), de notie van sociotechnische figuraties, de logica van de stekkerdoos (plug-in healthcare), en herstel als heuristisch instrument.