Een goed gesprek over de wensen van de patiënt is de basis van de juiste zorg en behandeling. Dat zijn de woorden van Erasmus MC-hoogleraar Judith Rietjens. Maar zo’n gesprek vindt lang niet altijd plaats. Dat kan en moet anders.
Het doel van Judith Rietjens is om de zorg zo in te richten dat alles meer past bij wat voor patiënten belangrijk is. De zorg is nog heel erg een 'one size fits all'. Volgens de hoogleraar luisteren we nog te weinig naar wat patiënten zelf belangrijk vinden.
Rietjens: "De angst bij zo’n gesprek is dat patiënten allerlei dingen willen die we ze niet kunnen geven. Maar onderzoek wijst uit dat als je zorgvuldig met patiënten en hun naasten in gesprek gaat, veel mensen kiezen voor een minder belastende en minder intensieve behandeling. Zeker als ze ernstig ziek zijn en niet meer beter worden. Soms is een behandeling levensverlengend, maar geeft het ook veel bijwerkingen. De kwaliteit van leven speelt ook mee in de keuze van wel of niet doorbehandelen."
Bio
Judith Rietjens werkt al meer dan 20 jaar bij het Erasmus MC op de afdeling Maatschappelijke Gezondheid. Deze afdeling richt zich op het bevorderen van de gezondheid en het welzijn van de bevolking als geheel, in plaats van individuele patiënten. Sinds 2022 is Rietjens hoogleraar Design for Public Health bij TU Delft en Erasmus Universiteit Rotterdam. Ze doet onderzoek en geeft onderwijs aan beide universiteiten.
Betere gesprekken tussen dokter en patiënt
Onze zorgcultuur is voornamelijk gericht op genezen. Ook het financiële systeem erachter: het geld dat vrijkomt is voor behandelingen. Ons systeem is er helemaal op gericht om zorg te verlenen, terwijl niet behandelen soms een betere optie is.
Rietjens: "Technologie hoort steeds meer bij de zorg. De nieuwe ontwikkelingen zijn heel gaaf. Maar het is goed dat de technologische ontwikkelingen hand in hand gaan met wat mensen zelf willen en wat zinvol is. Het begint altijd bij de patiënt, die staat centraal. Het niveau van meebeslissen verschilt per patiënt en een dokter moet daar eigenlijk op inhaken. En dat is niet altijd makkelijk."
Onderzoek naar ongeneeslijk zieke mensen
Judith doet in haar carrière al lang onderzoek naar ongeneeslijk zieke patiënten. Het gesprek over het naderend levenseinde is dan extra belangrijk om te voeren. Dat is voor veel mensen een moeilijk gesprek. "Als mensen dat willen is het goed om daar over te praten. Het is vooral lastig om zo’n gesprek te beginnen. Artsen willen ook niet de indruk wekken dat ze het opgeven", vertelt Rietjens.
"Als mensen chronisch of ernstig ziek zijn dan is het belangrijk om realisme in te brengen. Zeker als zorg schaars wordt. Goed om in een gesprek aan te geven wat er nog kan en wat niet. Benoem specifiek dat het ook een optie is om niet te behandelen. Artsen doen dat ook zeker. Maar het is nog niet de standaard."
Specialiteiten van Erasmus MC & TU Delft komen mooi samen
Wel of niet behandelen? Welke behandeling wordt het? En hoe gaat het zorgtraject eruitzien? Het lijken vragen waar een antwoord op komt in de spreekkamer met dokter en patiënt. Maar dat is vaak niet zo. Er spelen veel meer factoren mee in de besluitvorming: de inrichting van het zorgsysteem, de thuissituatie van de patiënt, de rol van de naasten.
"Het is veel complexer dan de spreekkamer waar we ons vaak op richten. En daar komt de samenwerking tussen Erasmus MC en TU Delft om de hoek kijken. Ontwerpers kunnen beter uitzoomen en het hele systeem van bovenaf bekijken," vertelt Rietjens.
Zorg opnieuw ontwerpen
Bij industrieel ontwerpers denken veel mensen aan het creëren van producten. Maar dat is al lang niet meer zo. Steeds vaker gaat om het ontwerpen van processen. Ook voor de zorg. Rietjens: "In mijn vakgebied kijk ik naar zorg en behandeling. Dus de zorg echt passend maken voor wat voor de patiënt belangrijk is. Iedereen in de zorg heeft zijn eigen belang: dokters, zorgverzekeraars en patiënten. Dat moet een passend geheel zijn. Het project 4D-picture is daar een mooi voorbeeld van."
Judith licht een voorbeeld uit: "Bij een bepaald soort kanker zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Aan de hand van grote datasets kan berekend worden wat de effecten zijn van behandeling A en behandeling B voor een patiënt. Dat kan het keuzeproces ondersteunen. Het gaat dan om levensverwachting, maar bijvoorbeeld ook om bijwerkingen."
"Mooi dat deze digitale tools er zijn. Maar hoe maak je die data begrijpelijk voor de patiënt? Kan de patiënt de data zelf inzien? Of kan dat alleen samen met de arts? En wanneer ga je dit bespreken? Daar kunnen ontwerpers ontzettend goed bij helpen. Zij weten als geen ander hoe je deze digitale tools op een gebruiksvriendelijke manier kan ontwerpen en presenteren zodat het voor iedereen begrijpelijk en overzichtelijk is. Alles zodat de patiënt een behandeling krijgt die zo goed mogelijk bij hem of haar past."
- Meer informatie
Meer verhalen over duurzame oplossingen
Luister de podcast met Judith Rietjens op Spotify- Gerelateerde content
