Op een gegeven moment moet het tij keren

Op haar volle bureau staat een ingelijste quote van Nelson Mandela: ‘It always seems impossible until it is done.’ Gekregen van haar kinderen voor moederdag. De quote is hier op zijn plaats. Professor Carin Uyl-de Groot, Erasmus School of Health Policy & Management, werkt aan haar missie: eerlijkere prijzen voor medicijnen en betere toegankelijkheid voor iedereen. Door de Volkskrant werd ze begin dit jaar ‘belofte van 2018’ genoemd. Die titel maakt ze waar: ze zit inmiddels aan tafel bij het Europees Parlement.

Waar gaat uw onderzoek over?

‘Ik doe al sinds jaar en dag onderzoek naar kankergeneesmiddelen en met name naar de toegang van patiënten tot deze middelen. De laatste twintig jaar zijn de kosten van medicijnen vertwintigvoudigd. Eén patiënt behandelen kost soms honderdduizend of honderdtwintigduizend euro, vaak voor maar 2-3 maanden extra leven. Als er dan veel patiënten zijn, snap je dat er problemen ontstaan rondom het vergoeden ervan. Tegelijkertijd int de farmaceutische industrie de grootste winst van alle sectoren. Ter vergelijking: banken hebben tien procent winst, de farmaceutische industrie twintig. Sommige farma-bedrijven zeggen: ‘We hebben geen winst gemaakt’ maar hun CEO verdient 17 miljoen per jaar. Tja.

Hoe kan die winst zo groot zijn?

‘Bij ieder nieuw geneesmiddel heeft de producent een patent, en dus een monopolie. In een monopolie kun je de prijs vragen die je wilt. De farmaceutische bedrijven voelen druk van de aandeelhouders. Er moet veel winst gemaakt worden. We zien ook als het patent afloopt, dat producenten manieren vinden om patenten te laten doorlopen, zodat de prijs hoog blijft. Soms worden oude geneesmiddelen in een nieuw jasje gestoken inclusief een nieuw patent voor twintig jaar.’

Iedereen met gezond verstand zegt toch: dat moeten we niet willen?

‘Ik heb gesprekken tot en met het Europees Parlement om te kijken wat we eraan kunnen veranderen. Het lastige is dat we te maken hebben met veel lobbyisten die het aanpassen van de prijzen tegen willen houden. De farmaceutische industrie heeft natuurlijk overal mensen zitten.’

U zegt dat farmaceutische bedrijven lobbyisten hebben in de politiek, dat is best cynisch?

‘Dat is gewoon zo. Dus wij moeten ook lobbyen. We hebben als burgers het recht op gezondheid, het recht op het krijgen van goede behandelingen. In Nederland gaat het al scheef, in veel Oost-Europese landen helemaal. Iedereen ziet het. Op een gegeven moment moet het tij keren.’

Gaat dat lukken?

‘Ja natuurlijk gaat dat lukken. Ik doe het onderzoek niet alleen, ik heb op de Erasmus twaalf promovendi, we zijn met een heel team. Ook artsen- en patiëntenorganisaties werken mee, en bijvoorbeeld het KWF. Ik denk wel dat we een lange adem moeten hebben. Vooral de onrechtvaardigheid zit me dwars. Bijvoorbeeld: veel medicijnonderzoek is door het publiek gefinancierd en wordt op een gegeven moment opgekocht door een farmaceut. Die rekent dan nog eens ontwikkelkosten, maar in feite heeft de maatschappij er al voor betaald.’

Is uw oplossing stoppen met de vrije markt?

‘Nee, er moet transparantie komen in kostprijzen. Bedrijven kunnen doen wat ze willen. In mijn formule zeg ik: neem vooral ontwikkelkosten mee, en failures ook, en winst ook, maar blijf wel transparant over de kosten.’

Het zijn allemaal boeven?

‘Ik ben niet tegen big farma an sich. Maar ze moeten weten wat hun plaats is in de gezondheidszorg. Als ze medicijnen ontwikkelen: prima. Maar zorg dat er iets meer ethiek in zit, en dat bedrijven ook hun maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen. Nu gebeurt dat door een projectje in Afrika te steunen. Tegelijkertijd wordt er gigantische winst gemaakt op mensen die ziek en afhankelijk zijn.

Natuurlijk zijn er ook mooie middelen, en middelen die er echt toe doen. Het gaat niet op alle vlakken fout. Maar laten we ervoor zorgen dat de bedragen reëel worden. Een redelijke prijs.’

Geen enkel bedrijf gaat toch zeggen: je hebt gelijk, we verdienen te veel?

‘Er moet transparantie zijn, er moeten instanties komen die de prijzen checken. Die zeggen: ‘Heb je heel hoge ontwikkelkosten? Oké, laat maar zien.’ Verder kunnen we per land bekijken wat haalbaar is. Zo kan de toegang van patiënten tot medicijnen ook groter worden.’

Op welke manier hebben patiënten nu last van de hoge prijzen?

‘Veel mensen hebben helemaal geen toegang tot bepaalde medicijnen. Nederland loopt ook achter op dit vlak. Het verschilt waar je zit, welk ziekenhuis, welke arts. Ik vind dat in principe iedereen toegang zou moeten hebben tot de medicijnen die hij of zij nodig heeft. Nu worden er met de verzekeraar budgetafspraken gemaakt: ‘We gaan tien patiënten behandelen.’ Als je de elfde bent, krijg je het niet of je moet naar een ander ziekenhuis.’

Bent u een activist die een strijd voert?

‘Ik noem het liever ‘missie’. Ik heb drie missies, dit is er één van.’

Wat zijn de andere? ‘Ik doe hiernaast onderzoek met real world data. In klinisch onderzoek zijn patiënten vaak jong en gezond. Wij kijken: welke patiënten krijgen welke middelen en hoe reageren kankerpatiënten die misschien wat ouder zijn en allerlei aandoeningen hebben op een bepaald middel?

De derde missie is: kinderkanker helpen genezen. Bij bepaalde tumoren zie je dat er al dertig jaar niks nieuws wordt uitgevonden. Omdat de groep te klein is en ook risicovol, staakt het ontwikkelen. Dat vind ik onacceptabel, dus ik wil internationaal onderzoek en kennisuitwisseling op dit gebied stimuleren.’