Patiënten goed informeren leidt tot betere beslissingen. Maar hoe doe je dat als die patiënt tussen 6 en 12 jaar is en een hersenaandoening heeft? Het Kinderhersencentrum van Sophia Kinderziekenhuis ging samen met de faculteit Industrieel Ontwerpen van TU Delft en de Erasmus School of Health Policy & Management op zoek naar een antwoord. Dankzij een Open Mind Grant vanuit de Convergentie ligt er nu een prototype van een app en een boekje dat de kinderen voor, tijdens en na onderzoek en behandeling begeleidt.
“Als je met de ouders spreekt over de diagnose en behandeling van hun kind, mis je de belangrijkste speler”, zegt dr. Marie-Lise van Veelen. Zij is neurochirurg en initiatiefnemer van het Kinderhersencentrum van Sophia Kinderziekenhuis. Dat instituut ontwikkelt het Kinderhersenlab, een circuit waarin allerlei aspecten worden gemeten van de hersenfunctie van kinderen met hersengerelateerde aandoeningen, zoals ontwikkelingsstoornissen, spasticiteit, open rug, epilepsie en autisme. “Patiëntjes hebben soms opmerkelijke inzichten en informatie die goed is om mee te nemen in de overwegingen. Bovendien lukken behandelingen vaak beter als kinderen zich vanaf het begin betrokken voelen.”
Betekenisvol
Van Veelen zocht contact met Mathieu Gielen van de faculteit Industrieel Ontwerp van TU Delft. “Zij gaven aan: voor een kleurtje op de muren moet je naar een stylingbureau. Hun insteek was: hoe maken we dit zinvol voor kinderen? Hoe kunnen we het Kinderhersenlab inzetten om kinderen een sterker zelfbeeld te laten ontwikkelen? Ik zat meteen rechtop. Dit was een heel andere dimensie waar ik nooit over na had gedacht. Over convergentie gesproken!” Gielen kwam met het idee om de data te beschouwen als een soort zelfportret, waarbij kinderen zelf kunnen bepalen wat ze belangrijk vinden en waar ze vragen over hebben. Afstudeerder Paul Meulendijks ontwikkelde een concept voor het zelfportret met zowel fysieke onderdelen als een digitale app. De Erasmus School of Health Policy and Management werd aangehaakt om de ontwikkeling van zo’n app vorm te geven. Met de subsidie uit de Open Mind call stelde ESHPM junior-onderzoeker Loes Tielen aan om in drie maanden tot een prototype te komen.
Fotoboek
Loes Tielen ging eerst in gesprek met de betrokkenen van de drie universiteiten en vervolgens met kinderen uit de doelgroep en hun ouders. Via een iteratief proces kwam ze tot een prototype, ‘My Self Portrait’ genaamd. Dat bestaat uit twee delen. Enerzijds is er een boekje met uitleg over de werking van de hersenen en het lab, waarmee kinderen zich een beeld vormen van wat hun te wachten staat. Anderzijds is er een app. Tielen: “Die gebruiken ze zowel thuis als in het lab zelf. Er is uitleg over elke kamer en kinderen kunnen ervaringsfilmpjes opnemen over wat er in elke kamer gebeurt, om thuis terug te kijken. Na afloop komen de resultaten op een leuke manier binnen in de app, waarbij de ouders de mogelijkheid hebben om te screenen wat ze wel en niet willen dat het kind ziet. Vervolgens kunnen kinderen collages maken met de filmpjes, foto’s en resultaten die ze interessant vinden. Ook kunnen ze vragen toevoegen aan de arts. Als de ouders en het kind dat willen, kunnen de collages voorafgaand aan het gesprek met de arts worden gedeeld. Door de tijd heen maken de kinderen zo een zelfportret, een soort fotoboek over hun tijd in het ziekenhuis.”
Energie
De kinderen reageerden enthousiast, en ook de betrokkenen van de verschillende universiteiten zijn te spreken over het prototype. Dr. Petra Porte van ESHPM: “Uitdagend in dit project was dat de drie universiteiten elk een andere taal spreken. ‘Waardegedreven zorg’ en ‘samen beslissingen maken’ hebben een hele andere invulling in het ziekenhuis dan op de universiteit. Het geeft heel veel energie om die verschillen te overbruggen, want dan kom je allerlei nieuwe ideeën en zienswijzen tegen.” Gielen beaamt dat: “Gedreven door deze vraag kregen we inzicht in hoeveel expertise er bij andere partijen zit en hoeveel er mogelijk is als we die expertises goed integreren. In de gezondheidszorg kunnen we daar heel veel vernieuwende dingen mee doen.”
Duizenden kinderen
De volgende stap is het testen van het prototype en het doorontwikkelen tot een werkende app. Marie-Lise van Veelen: “Als we erin slagen om het Zelfportret aantrekkelijk te maken en uit te rollen naar andere ziekenhuizen, gaat het uiteindelijk om duizenden kinderen. Dat is het doel. Want het zou fantastisch zijn als al die kinderen zich betrokken voelen en meedenken over hun behandeling.”
- Meer informatie
'Zelfportret' is een samenwerking vanuit de convergentie. Erasmus Universiteit Rotterdam, Erasmus MC en TU Delft bundelen daarin de krachten: www.convergence.nl
- Gerelateerde content
