Privacy-vragen belemmeren discussie over Big Data in de zorg

Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) onderzocht in acht Europese landen de regels voor het gebruik van Big Data in de zorg. We bestudeerden relevante documenten en spraken met 160 verschillende experts. Op basis daarvan ontwikkelden we negen infographics, die hier te vinden zijn.

Uit het onderzoek blijkt dat het thema ‘privacy’ de discussies rondom het gebruik van Big Data domineert. Exemplarisch is de aandacht voor de Europese GDPR privacywetgeving (AVG in Nederland). Daardoor is er te weinig aandacht voor andere relevante regels, zoals de plicht van zorgverleners om te documenteren. Privacy lijkt de enige waarde die in het spel is. Andere waarden krijgen minder aandacht. Denk aan waarden zoals efficiëntere zorg, meer kennis bij de patiënt of ethische waarden bij het hergebruik van data. Bijvoorbeeld wie mag met welk doel die data gebruiken?

Goede besluitvorming over Big Data gaat verder dan het ‘afdekken’ van privacy-risico’s. Het vraagt om zorgvuldige besluiten waarin ook ethische, sociale en culturele dimensies een plek krijgen. De meeste patiënten staan positief tegenover het gebruik van hun data voor Big Data onderzoek, als dit bijdraagt aan betere zorg of kennis over ziektebeelden. Negatieve media-aandacht, bijvoorbeeld over het gebruik van zorgdata voor commerciële doelen, kunnen in snel tempo afbreuk doen aan dat vertrouwen.

Culturele verschillen zijn ook relevant voor de werking van regels. Ondanks de belofte van één Europese wet is de inbedding van deze wetgeving in nationale regelgeving verschillend. Er zijn significante verschillen in de nationale wetten, hoe deze wetten worden toegepast of hoe Europese wetten worden vertaald. In Nederland moet je bijvoorbeeld toestemming geven voor het delen van je medische gegevens. In Engeland en Zweden gebeurt dit automatisch tenzij je bezwaar maakt.