Artsen pleiten al jaren voor de regeling, maar nu heeft het kabinet eindelijk ingestemd: er komt een regeling voor levensbeëindiging van ernstig zieke en onbehandelbare kinderen van één tot twaalf jaar. Op dit moment is er alleen een regeling voor baby’s tot één jaar en voor kinderen ouder dan twaalf. Martin Buijsen, hoogleraar Gezondheidsrecht aan Erasmus School of Law, legt de huidige regelgeving omtrent actieve levensbeëindiging uit en deelt zijn verwachtingen over de nieuwe regeling.
Op dit moment kunnen artsen ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden enkel behandelen met palliatieve sedatie, ofwel pijnbestrijding. Daarnaast kunnen artsen en ouders afzien van verdere behandeling óf beslissen tot versterven; het stoppen met het toedienen van eten en drinken. Deze ingrepen kunnen ervoor zorgen dat een kind sneller overlijdt, maar het proces kan ook pijnlijk en langdurig zijn.
Huidige regelgeving
Er bestaan verschillende regelingen over actieve levensbeëindiging. Allereerst is er de Euthanasiewet, welke van toepassing is op wilsbekwame patiënten van twaalf jaar en ouder. Daarnaast bestaat de Regeling late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen, welke actieve levensbeëindiging toestaat voor kinderen tot één jaar.
“Voor één- tot twaalf-jarigen was er dus niets”, zegt Buijsen. “Natuurlijk waren er regels; de strafrechtelijke verboden op moord, doodslag en levensbeëindiging op verzoek, en de mogelijkheid van een geroep op overmacht in de zin van noodtoestand (conflict van plichten). Maar met die regels hebben de kinderartsen altijd problemen gehad. Die boden in hun ogen onvoldoende rechtszekerheid. Kinderartsen, maar lang niet alle, hebben zich jarenlang ingespannen om dit ‘gat’ te dichten.”
Nieuwe regelgeving
De regeling die het kabinet wil introduceren richt zich op een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. “Uitzichtloosheid is de zogenaamde objectieve component van het lijden: afgemeten aan objectieve medische maatstaven moet het lijden niet meer weggenomen kunnen worden”, legt Buijsen uit. “Ondraaglijkheid is dan de subjectieve component van het lijden; de patiënt moet zijn of haar lijden als ondraaglijk ervaren”.
Of een kind tussen de één en twaalf jaar ondraaglijk lijdt, is lastig te bepalen. “Het probleem met deze patiënten is dat zij ondraaglijkheid veel moeilijker kunnen verwoorden”, vertelt Buijsen. “Bij deze patiënten moet de ondraaglijkheid van het lijden worden ‘afgeleid’ van uiterlijke gedragingen.”
Buijsen verwacht dat de bestaande regeling van nul- tot één-jarigen zal worden uitgebreid naar nul- tot twaalf-jarigen. “Het is niet zo dat de leeftijdsgrens van de Euthanasiewet zal worden verlaagd”, vertelt de hoogleraar Gezondheidsrecht. “De nieuwe regeling zal ook voorzien in zorgvuldigheidseisen, een meldplicht voor artsen die actief het leven beëindigen van een kind, en meldingen zullen getoetst worden door een nationale deskundigencommissie, aan de hand van die eisen.”
- Professor