Over knelpunten in de zorg aan cliënten met een ernstig verstandelijke beperking (EVB) in combinatie met moeilijk verstaanbaar gedrag is al veel bekend. Met het project Complexe zorg EVB van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft de inspectie een impuls willen geven aan de kennis over goede zorg voor deze doelgroep. De inspectie Gehandicaptenzorg volgde daartoe een andere benadering: uitgangspunt is om te kijken naar goede praktijken en om daarvan te leren.
De IGJ heeft Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) gevraagd dit onderzoek uit te voeren om hier inzicht in te krijgen. De onderzoekers hebben bij drie organisaties praktijken van goede zorg geobserveerd door diensten mee te draaien. Ook interviewden ze begeleiders, hun leidinggevenden, verwanten, gedragskundigen, directie en bestuur.
Patronen: het Droste-effect
Op basis van observaties bij de groepen en interviews met medewerkers en verwanten zijn vijf patronen geïdentificeerd die kenmerkend zijn voor de interacties tussen begeleiders, cliënten en verwanten, en tussen begeleiders onderling. Daarin valt op dat er sprake is van een positieve en respectvolle grondhouding op basis waarvan alles en iedereen gericht is op het mogelijk maken van een menswaardig bestaan voor deze cliëntengroep. Betrokkenen in de zorg kijken niet zozeer naar ‘probleemgedrag’, maar altijd vooral naar wat er wél kan. Ze leggen de focus op positieve gedragingen en realiteiten en gaan elke dag opnieuw aan de slag met hetzelfde doel: het bieden van hoogwaardige menswaardige zorg. De positieve en respectvolle grondhouding is zichtbaar in de manier waarop begeleiders de cliënten, verwanten en elkaar tegemoet treden. De focus ligt op het aansluiten bij behoeften van de ander, de ander serieus nemen en continu willen verbeteren.
Wat door begeleiders in praktijk gebracht wordt bij het realiseren van menswaardige zorg voor cliënten, ervaren zij zelf vanuit hun gedragskundigen en leidinggevenden. Die zijn erop gericht om het voor begeleiders mogelijk te maken goede zorg voor cliënten te realiseren. Op hun beurt ligt de focus van directie en bestuur op het ondersteunen van het werk van gedragskundigen en leidinggevenden. En de raad van toezicht steunt en stuurt bestuur en directie. Dit is het zogenoemde ‘Droste-effect’. De patronen doen zich voor in interacties tussen alle onderdelen.
Hoe fiksen ze deze goede zorg?
De onderzoekers komen niet met ‘randvoorwaarden’. De zorg voor deze cliëntengroep is daarvoor te complex. Ze spreken over ‘fiksen’: die term duidt op het geheel van handelingen, verricht door iedereen die direct of indirect betrokken is bij de zorg. Fiksen omvat zowel het doen en laten volgens afspraken die passen bij de visie op goede zorg, als het improviseren in de geest van die visie. Het bieden van goede zorg doet een appèl op ieders bereidheid en het vermogen om elke keer weer te doen wat nodig is - of om te zoeken naar manieren om te kunnen doen wat nodig is.
Loodsende principes
Organisaties maken dit mogelijk door te werken op basis van een bewuste keuze voor een methodiek die aansluit bij de waarden en de visie van de organisatie: menswaardige zorg en een zo gewoon mogelijk leven voor mensen met een ernstig verstandelijke beperking. In de organisaties is leren en laten leren heel belangrijk en vanzelfsprekend. Veel van het leren en reflecteren gebeurt in de praktijk van alledag. Medewerkers steunen elkaar, en weten zich gesteund. Net als de cliënten voelen zij zich gezien én gehoord.
Het rapport bevat concrete uitwerkingen van veelgenoemde voorwaarden zoals ‘open cultuur’, ‘lerende organisatie’, ‘veiligheid’, ‘stabiel team’ en is daarmee van waarde voor álle betrokkenen bij de complexe zorg.
- Universitair Docent
- Onderzoeker
- Professor