Wat kan een hulphond betekenen voor mensen met ernstige epilepsie, en hoe staan deze voordelen in verhouding tot de kosten van zo’n epilepsie-hulphond? Dat onderzoeken wetenschappers van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Ze leiden het consortium voor de EPISODE studie (EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation), waarvoor negen ton beschikbaar is. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is opdrachtgever.
Onderzoek noodzakelijk
Hoewel de ervaringsverhalen veelbelovend klinken, is er nationaal en internationaal nog te weinig bekend over de voordelen van een epilepsie-hulphond voor de gezondheid en het welzijn van mensen met ernstige epilepsie en hun naasten. Op dit moment worden epilepsie-hulphonden daarom niet vergoed vanuit het basispakket. Doel van de EPISODE is de kosten en effecten van epilepsie-hulphonden bij mensen met ernstige epilepsie te evalueren. Het onderzoeksbudget wordt vooral besteed aan de aanschaf en opleiding van epilepsie-hulphonden.
Deelnemers aan de studie krijgen een epilepsie-hulphond en worden drie jaar lang gevolgd: eerst een periode waarin ze nog geen epilepsie-hulphond hebben, en daarna als zij er wel een hebben. Er wordt informatie verzameld over de gezondheid en het welzijn van de mensen met epilepsie, en over hun zorggebruik. Daarnaast wordt er gekeken naar het welzijn van de hulphonden en het effect voor de mantelzorgers.
Basispakket
Het Zorginstituut Nederland gebruikt de informatie bij het advies aan VWS over de vergoeding van epilepsie-hulphonden vanuit het basispakket. Aan het onderzoek kunnen 35 volwassenen met ernstige epilepsie meedoen. De onderzoekers zijn op dit moment bezig met het werven van patiënten.
Hulphonden bij ernstige epilepsie
Epilepsie-hulphonden leren om epileptische aanvallen te herkennen en ondersteuning te bieden tijdens en vlak na een aanval. De epilepsie-hulphond kan bijvoorbeeld hulp inschakelen of medicijnen brengen, maar ook gevaarlijke situaties voorkomen. De training van een epilepsie-hulphond is ook een intensief traject vanwege het maatwerk en duurt ongeveer twee jaar. Hierdoor zijn de kosten van een epilepsie-hulphond aanzienlijk.
Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 30 mensen met een epilepsie-hulphond. Sommige hulphonden bieden niet alleen ondersteuning tijdens en na een epileptische aanval. Ongeveer de helft kan de eigenaar ook van te voren waarschuwen, zodat de schade van een aanval beperkt wordt. Deze eigenschap ontwikkelt zich spontaan en kan niet aangeleerd worden.
Team
Het Rotterdamse team bestaat uit Job van Exel, Saskia de Groot, Tim Kanters, Matthijs Versteegh en Valérie Wester van Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment. Betrokken bij het project zijn verder Kempenhaeghe, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, Open Universiteit, Instituut voor Antrozoölogie, Epilepsiefonds en Epilepsie Vereniging Nederland.
- Meer informatie
Patricia Kemp, Marketing & Communicatie (Erasmus School of Health Policy & Management),
T (010) 408 8878, E communicatie@eshpm.eur.nl
