De patiënt centraal: wat betekent dat eigenlijk?

Nederland had al een hoog­leraar shared decision­making in Amsterdam en een hoogleraar gezondheidsvaardigheden en patiëntenparticipatie in Maastricht. En nu treedt bestuurskundige Hester van de Bovenkamp in Rotterdam aan als eerste hoogleraar patiëntenwetenschappen.

Al jaren doet ze bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) onderzoek naar de rol van patiënten in de zorg. Naar zelfmanagement en eigen regie in de spreekkamer, maar ook naar de manier waarop zorgorga­nisaties patiënten betrekken bij kwaliteits­verbeteringen en welke rol patiëntenvertegenwoordigers hebben in beleidsontwikkeling. Uroloog Stefan Haensel betoonde zich onder de titel ‘De patiënt centraal - maar hoe dan?’ op ­LinkedIn opgetogen over de kersverse hoogleraar: ‘Zorginstellingen doen hun blije best om alle logistiek zo goed mogelijk om de ­patiënt heen te bouwen. Beddenhuizen maken zich zorgen om hun hotelsterren en zorgvragen worden overschreeuwd met kreten als gastvrijheid, waardegedreven zorg en samen beslissen. Maar wat wil de patiënt nu eigenlijk écht?! Hoog tijd om het nu eens op een volwaardige wetenschappelijke manier uit te zoeken.’

De patiënt centraal: hoe dan?

‘Je hoort overal dat de patiënt centraal moet staan’, zegt Van de Bovenkamp. ‘Dat klinkt ook prachtig, niemand gaat zeggen dat dat een slecht idee is. Maar het is makkelijker gezegd dan gedaan. Niet alle patiënten willen dezelfde dingen, hoe ga je om met die verschillen? Hoe zorg je ervoor dat je recht doet aan die diversiteit als je patiënten wilt betrekken bij kwaliteitsverbeteringen? Dan is het van belang dat je je beleid niet alleen aan de mondige meepraters aanpast. Als we de patiënt centraal willen zetten, wat betekent dat voor de regelgeving in de zorg? Artsen hebben bijvoorbeeld te maken met richtlijnen of ander organisatiebeleid. Wat moeten ze doen als patiënten dingen willen die daartegen ingaan? Dat levert lastige situaties op voor artsen, omdat ze hun eigen mening over goede zorg hebben en omdat ze aan regels gebonden zijn. In mijn onderzoek wil ik die complexiteit naar voren halen.’

Hoe weet u wat patiënten willen?

‘We hebben in de universiteitsbibliotheek een collectie van zesduizend boeken die patiënten en hun naasten schreven over hun leven met een ziekte. Socioloog Coleta Platenkamp, zelf chronisch patiënt, heeft al die boeken verzameld en die in een stichting met bijbehorende website patientervaringsverhalen.nl onder­gebracht. Bij haar pensionering hebben we die collectie en website overgenomen. Die verhalen bieden veel context, ze gaan over het leven met een aandoening en niet alleen over de zorg waarop we meestal focussen. Natuurlijk doet medische zorg ertoe, maar er is nog veel meer dat patiënten belangrijk vinden. Niet elke patiënt schrijft een boek, dus we proberen ook op andere manieren verhalen te ­verzamelen, via jongeren die ervaringen delen op social media bijvoorbeeld.’

Is er een groot verschil tussen wat patiënten en artsen willen?

‘In verschillende projecten onderzoeken we de verschillende perspectieven en kijken waar ideeën over goede zorg van bijvoorbeeld zorgverlener, patiënt en naasten botsen. Zo zien we in de langdurige zorg dat zelfredzaamheid de nadruk krijgt, maar dat lang niet altijd ­eenduidig is wat dat is. Een cliënt mag bijvoorbeeld zelf zijn doelen bepalen die worden vastgelegd in het dossier. Wat moet een zorgverlener doen als een cliënt er later voor kiest om van die doelen af te wijken? In de curatieve zorg zijn zorgverleners vaak geneigd om te kijken wat medisch gezien de beste behandelkeuze is, terwijl een patiënt soms voor kwaliteit van leven kiest. Afwijken van de voor­geschreven behandeling wordt dan door een arts misschien gezien als gebrekkige therapietrouw, terwijl patiënten er ook bewust voor kunnen kiezen om andere dingen in het leven, werk of hun sociale leven voorrang te geven. Dat kan lastig zijn voor zorgverleners.’

Wilt u het hele interview lezen? Bezoek dan de website van Medisch Contact.