De Erasmus Universiteit Rotterdam beheert sinds twee jaar een flinke collectie van ruim 5.500 door patiënten en naasten zelf samengestelde ervaringsverhalen, vastgelegd in boeken, blogs en vlogs. Een prachtige bron voor verdiepend onderzoek naar patiëntenervaringen. Participatiekompas.nl schrijft over wie er gebruik van maken en waarom.
Dat patiëntervaringsverhalen meerwaarde hebben behoeft geen betoog meer. Kort samengevat leveren ze verdiepend inzicht in hoe patiënten hun (chronische) ziekte of handicap werkelijk beleven.
Onderzoek naar de verhalen die patiënten zelf in boeken, blogs en vlogs samenstellen, is een vorm van ongestuurde dataverzameling. Terwijl bijvoorbeeld bij enquêtes en focusgroepen sturing onvermijdelijk is, zijn de zelfgeschreven ervaringsverhalen volledig vanuit de patiënt zelf opgesteld.
Diepgaand inzicht
“De boeken die patiënten schrijven, geven zoveel inzicht in hun ervaring van alledag, maar ook in bijvoorbeeld de zorgverlening die ze krijgen, dat dit voor veel partijen nuttige informatie is. Voor patiënten zelf, die willen leren van de ervaringen van lotgenoten.
Maar ook voor zorgprofessionals, studenten, beleidsmakers en onderzoekers die de ervaringen van patiënten beter willen begrijpen om daar hun beleid of onderzoek op af te stemmen”, vertelt Hester van de Bovenkamp, Associate Professor Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM).
Lees het gehele artikel op participatiekompas.nl.
- Universitair Hoofddocent
