1,32 miljoen euro voor onderzoek kansrijke start kinderen met behulp van big data

Ouders en professionals vanaf het begin betrokken bij onderzoek

Bastian Ravesteijn, universitair docent aan Erasmus School of Economics en penvoerder van het consortium, zal samen met 25 universiteiten, kennisinstellingen en zorgorganisaties onderzoeken hoe (aanstaande) ouders tijdens de zwangerschap en vroege jeugd het beste ondersteund kunnen worden. Daarvoor worden nieuwe gegevens van de preventieve jeugdgezondheidszorg (JGZ) onder strikte voorwaarden gepseudonimiseerd beschikbaar gemaakt voor onderzoek bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en worden niet herleidbare gegevens over de zwangerschap, gezondheid en ontwikkeling van honderdduizenden kinderen onderzocht. Hierbij worden uitgebreide maatregelen getroffen om de privacy van ouders en kinderen te beschermen volgens de vaste werkwijze van het CBS. 

Vervolgens wordt in de praktijk onderzocht hoe inzichten uit deze gegevens (aanstaande) ouders en professionals kunnen helpen bij de beslissing welke zorg en ondersteuning het meest passend is. Om ouders en professionals hierbij te ondersteunen wordt een open source computerprogramma gebouwd, dat eenvoudig te gebruiken zal zijn. Ouders en professionals worden vanaf het begin betrokken bij het onderzoek en zij zullen de resultaten in de praktijk gaan gebruiken.

Bastian Ravesteijn is blij met de toekenning: ‘In Nederland wordt veel informatie bijgehouden over de gezondheid en de ontwikkeling van kinderen en over de omstandigheden waarin zij opgroeien. Dit project brengt die informatie voor het eerst bijeen in de beveiligde omgeving van het CBS. Onder strikte voorwaarden die de privacy beschermen, kunnen we een kind volgen vanaf het eerste bezoek aan een verloskundige tot aan de basisschool en verder. Zo proberen we te begrijpen hoe preventie en zorg zo goed mogelijk aan kunnen sluiten op de behoeften van ouders en kinderen. En daarmee gaan we vervolgens in de praktijk aan de slag.’

Unieke data over gezondheid en ontwikkeling van kinderen beschikbaar voor onderzoek

Het project zal de bestaande data-infrastructuur bij het CBS verrijken. Ravesteijn: ‘Vrijwel nergens ter wereld bestaat een systeem zoals de Nederlandse JGZ, waarbij de gezondheid en ontwikkeling van vrijwel alle kinderen wordt gevolgd. De JGZ, de zorg die door consultatiebureaus en schoolartsen wordt verleend, houdt zich bezig met voorlichting, vroegsignalering van risico’s, korte interventies en doorverwijzing.’

Hij vervolgt: ‘Als we de jeugdgezondheidszorgdata veilig verbinden aan andere data over gezondheid, ontwikkeling en onderwijs, dan kunnen we voor het eerst een integraal beeld geven van hoe het vanaf de zwangerschap tot aan de volwassenheid met kinderen gaat. Dit maakt veel onderzoek mogelijk, van het beschrijven van verbanden die voorheen nog niet bestudeerd konden worden, tot aan het meten van effecten van interventies en beleid. Een groot deel van de 38 regionale JGZ-organisaties heeft zich aangesloten bij dit consortium en met de overige JGZ-organisaties gaan we het komende jaar in gesprek. Het zou prachtig zijn als uiteindelijk ook andere onderzoekers onder zeer strikte voorwaarden toegang krijgen tot deze data via het CBS. Hopelijk zetten we in dit project een grote stap in die richting, samen met onze JGZ-partners en het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. En uiteindelijk moet al die nieuwe kennis natuurlijk gaan leiden tot een kansrijke start voor alle kinderen.’

Zorg en preventie op maat

In het project zal door middel van machine learning-methoden en grote databestanden worden onderzocht hoe gegevens over kinderen tijdens de zwangerschap en in de vroege jeugd gebruikt kunnen worden om bestaande vormen van preventie en zorg beter in te zetten. Daarbij zal consortiumpartner TNO een computerprogramma--genaamd JAMES--ontwikkelen waarmee ouders en zorgverleners in één oogopslag kunnen zien wat er opvalt aan de informatie die de zorgverlener in het eigen dossier heeft verzameld. Zo kunnen ouders en zorgverleners samen in gesprek over welke zorg en ondersteuning het meest passend is in hun situatie.

Ervaringen in de praktijk

Tijdens het project gaan 14 professionals uit de geboortezorg en de JGZ met het ondersteunende computerprogramma JAMES aan de slag, om zo te onderzoeken wat werkt en wat verbeterd moet worden. Dit gebeurt in drie "proeftuinen", regio's waar meer achterstand in kansen bestaat, zoals in beeld wordt gebracht op de KansenKaart.nl, een website waarop kansengelijkheid in Nederland in beeld wordt gebracht. De geboortezorg- en JGZ-organisaties in deze regio's, Rotterdam, Twente en Zuid-Limburg spelen voor de implementatie een belangrijke rol in het consortium.

De Nationale Wetenschapsagenda

Het onderzoek wordt gefinancierd binnen het NWA-programma. Vragen vanuit de praktijk en de samenleving worden beantwoord door interdisciplinaire en kennisketenbrede consortia, waar nieuwe kennis gemakkelijk doorstroomt naar de gebruiker. Ravesteijn: "het is fantastisch dat we de kans krijgen om zoveel verschillende partijen, van kennisinstellingen tot praktijkorganisaties en burgers, aan elkaar te verbinden. Dit onderwerp leent zich bij uitstek voor een dergelijke aanpak." De NWA-vraag die in dit onderzoek centraal staat luidt: hoe kunnen kinderen veilig en gezond opgroeien?

De naam van het consortium is Children and (future) Parents, supported by Prediction and Professionals in Prevention, to improve Opportunity, afgekort “C-4PO”. Dit is een speelse verwijzing naar het personage C-3PO in de Star Wars-films, een robotje met menselijke trekken die in de films de verbinding vormt tussen mens en machine. Het consortium bestaat uit het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, de afdeling verloskunde en gynaecologie van het Erasmus MC Sophia, Hogeschool Rotterdam, GGD Zuid-Limburg, de Universiteit Maastricht, TNO, het Verwey-Jonker Instituut, de UvA, en Erasmus School of Economics. Daarnaast is een groot aantal samenwerkingspartners uit de geboortezorg en de JGZ bij het consortium betrokken, alsmede de sectie Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg van het LUMC, het Radboud UMC, Pharos en de Bernard van Leer Foundation.