Kinderchirurg René Wijnen behandelt in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis zeldzame ziektes. Doordat zijn afdeling deel uitmaakt van een Europees netwerk van ziekenhuizen, worden patiënten beter geholpen. "Als een dokter in Roemenië een patiënt heeft over wie hij advies nodig heeft, denken artsen uit heel Europa online mee."
TEKST: Sjoerd Wielenga
FOTO: Chris Bonis
René Wijnen weet van huis uit wat het is om een ziek kind in het gezin te hebben. Zijn stiefzoon werd geboren met een slokdarmafsluiting. "Daar heb ik veel van geleerd. Vooral ook hoe groot de impact is op het kind, het gezinsleven en de ouders. Ze zijn afhankelijk van allerlei instanties met bijbehorende bureaucratie. Dat is lastig."
Wijnen is kinderchirurg en hoofd van de afdeling kinderchirurgie in het Erasmus MC Sophia, het grootste kinderziekenhuis van Nederland. Het belangrijkste speerpunt van zijn afdeling is onderzoek naar de oorzaak, behandeling en langetermijnresultaten van kinderen die zijn geboren met een anatomische afwijking. Ook erfelijke en aangeboren aandoeningen behoren tot de speerpunten van het Rotterdamse kinderziekenhuis.
Wanneer is een ziekte zeldzaam?
"Zeldzame ziektes komen voor bij minder dan één op de tweeduizend mensen. Onze afdeling richt zich op aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld als bij een baby de slokdarm of het middenrif niet goed zijn aangelegd. Of als de darmen naar buiten komen. Dan moet er snel na de geboorte worden geopereerd. Het Erasmus MC behandelt alle chirurgische zeldzame kinderziektes. Andere academische ziekenhuizen specialiseren zich vaak in een paar ziektes. Onze patiënten komen niet alleen uit Zuid-Holland, maar ook uit Zeeland en Brabant en voor sommige aandoeningen uit heel Nederland. In onze regio, Zuidwest-Nederland, wonen veel gezinnen die religieus gemotiveerd grote gezinnen hebben. Omdat een kwart van Nederland naar het Erasmus MC Sophia komt, willen we álle expertise in huis hebben."
"Het Erasmus MC behandelt alle chirurgische zeldzame kinderziektes"
Betekent dat dat er in Rotterdam vooral generalisten werken?
"Nee, we weten van álles héél veel. Op onze afdeling werken zeven kinderchirurgen die superspecialisten zijn: ze weten bijvoorbeeld alles van de thorax of het bekkengebied. We hebben wel vier profileringsgebieden: het kinderthoraxcentrum (longen, luchtwegen, hart), het centrum voor zeldzame ziektes, kinderhersencentrum (inclusief kinderpsychiatrie), en het centrum voor prenatale en neonatale geneeskunde. Vaak weten we al voor de geboorte wat de kinderen hebben en wat dat betekent voor het ziekteproces. Na de geboorte kunnen we dan snel handelen."
In Europa hebben tussen de 5.000 en 8.000 zeldzame ziektes veel invloed op het dagelijks leven van ongeveer 30 miljoen mensen. Wijnen is enthousiast over de samenwerking in de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), een netwerk voor zeldzame ziektes. In 2017 zijn er 24 van zulke, door de overheden erkende netwerken opgezet. 900 afdelingen uit meer dan 300 ziekenhuizen in 26 landen werken in Europese Referentie Netwerken samen om zeldzame ziektes te bestrijden. Medisch specialisten van het Erasmus MC coördineren twee van de 24 netwerken en participeren in 18.
René Wijnen is coördinator van een netwerk voor aangeboren aandoeningen op het gebied van darmen en longen. Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis kreeg van Europese Commissie twee ton subsidie om het netwerk op te bouwen en uit te breiden. Wijnen: "Mijn netwerk bestaat uit twintig centra in heel Europa. Samen kunnen ze eenvoudiger onderzoeksvoorstellen doen aan de Europese Commissie. Door de bundeling van krachten, kunnen we gezamenlijk subsidies aanvragen om onderzoek te doen naar zeldzame ziektes."
"We kunnen nu gezamenlijk subsidies aanvragen om onderzoek te doen naar zeldzame ziektes"
Werkt u ook praktisch samen, bijvoorbeeld als het gaat om een specifieke patiënt?
"De Europese Commissie heeft een ICT-systeem laten bouwen waarmee je second opinions kunt maken. Als een dokter in Roemenië een patiënt heeft over wie hij advies nodig heeft, kan hij de gegevens invoeren in het systeem. Alle aangesloten deelnemers kunnen vervolgens online meedenken over de oplossing. Het kan ook zomaar betekenen dat die patiënt uit Roemenië naar Rotterdam moet komen om hier verder behandeld te worden."
Worden alle zeldzame ziektes onderzocht?
"Nee, niet alle duizenden zeldzame ziektes worden onderzocht en ze worden op dit moment ook niet allemaal gecoverd door die netwerken. In mijn netwerk hebben we nu een lijstje van 25 ziektes die ik wil onderzoeken en waar ik subsidie voor aanvraag. Voorwaarde is wel dat de specialisten in mijn netwerk de expertise over deze ziektes in huis hebben. Het aantal aandoeningen in ons netwerk zal komende jaren wel uitgebreid worden. Het netwerk voor stofwisselingsziektes beslaat momenteel al enkele honderden zeldzame stofwisselingsziektes."
Vorig jaar wist Wijnen de publiciteit te halen met een opmerkelijke actie: hij ging, samen met zijn collega’s, een dag aan de sondevoeding. "We gaan nu eens zelf ondervinden wat wij kinderen met darmfalen vaak aandoen," zei hij tegen RTV Rijnmond. "Zij hebben vaak langdurig sondevoeding nodig. Zo kunnen wij ervaren wat zij dagelijks meemaken. (...) Zij hebben dit altijd en wij moeten het nog maar eens 24 uur zien vol te houden. Het inbrengen van de sonde is al onprettig." Op deze manier wilde het Sophia Kinderziekenhuis aandacht vragen voor darmfalen onder kinderen. De ‘sondevoeding challenge’ was onderdeel van Sporten Voor Sophia, een evenement dat geld ophaalde voor onderzoek naar deze ziektes.
Wat drijft u in dit werk?
"Kinderchirurgie was een kleine niche met weinig subsidiemogelijkheden. Toen de Europese netwerken werden opgezet, dacht ik: dit is onze kans! Ik heb er veel vrije uren in zitten om te zorgen dat het Erasmus MC erin kon participeren. Het implementeren van richtlijnen en registraties komt ten goede aan de kinderen. Mijn stafleden zijn vaak in de kliniek, terwijl ik vanuit mijn functie als afdelingshoofd ook veel managementtaken heb. De management- en klinische taken zijn goed in evenwicht want ik heb die verbinding met de kliniek nodig. Uiteindelijk is de patiëntenzorg – en met name de operaties – het mooiste wat er is."