Promotie S. (Saranda) Ombashi

Korte samenvatting:

Om de beste zorg voor iedereen mogelijk te maken, zijn veel behandelingen en operaties tegenwoordig vastgelegd in protocollen. Dit is echter nog niet het geval bij schisis, waarbij de behandelprotocollen op zowel nationaal als internationaal niveau sterk uiteenlopen. De oorzaak voor deze verschillende protocollen is te herleiden naar de niet-uniforme manier hoe informatie wordt verzameld, de zogeheten monitoring protocollen. Patiënt informatie en klinische informatie wordt vandaag de dag verzameld met verschillende meetinstrumenten. Bovendien worden metingen niet op dezelfde leeftijden verricht, waardoor de uitkomsten van verschillende behandelprotocollen niet met elkaar te vergelijken zijn. Het oplossen van dit probleem speelt een sleutelrol in deze thesis, waarin we een nieuw opgerichte standaard set met uitkomstmaten voor schisis evalueren. Daarnaast worden de eerste stappen van het opzetten van een Europees schisis-register beschreven, een initiatief van het European Reference Network for Craniofacial Anomalies and ENT-disorders (ERN CRANIO).