Promotie E.S. (Shannon) van Hoorn

Korte samenvatting:

Dit proefschrift had het doel om te onderzoeken of de implementatie van waardegedreven zorg (WGZ), zoals gedefinieerd in de Nederlandse zorgcontext, van toegevoegde waarde kan zijn in de zorg voor patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis. Dit proefschrift geeft inzicht in welke gezondheidsuitkomsten belangrijk zijn voor patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis, en welke instrumenten gebruikt kunnen worden om deze uitkomsten routinematig te verzamelen. Daarnaast geeft dit proefschrift inzicht in de huidige zorgverlening voor jonge kinderen met hemofilie wat gebruikt kan worden als een leidraad voor het verzamelen en gebruiken van uitkomstinformatie.

Op basis van de resultaten van dit proefschrift is het niet mogelijk om te concluderen of de implementatie van WGZ, zoals gedefinieerd in de Nederlandse zorgcontext, van toegevoegde waarde kan zijn in de zorg voor patiënten met een aangeboren stollingsstoornis. Het verzamelen van uitkomstinformatie kan samen beslissen verbeteren indien de informatie besproken wordt tijdens het consult. Het gebrek aan praktijkvariatie in combinatie met de algemene tendens dat patiënten uitkomsten geen goede reflectie vormen van de kwaliteit van zorg, verminderd de potentiele invloed die het verzamelen van uitkomstinformatie kan hebben op het continue leren en verbeteren. Aanvullend onderzoek is daarom nodig om te identificeren of en welke toegevoegde waarde de implementatie van WGZ kan hebben voor patiënten met een aangeboren bloedstollingsstoornis.