Wat levert ons onderzoek op?
Het is belangrijk om niet alleen te kijken naar de hoeveelheid tijd die informele zorgverleners
besteden aan hulp, maar ook naar de positieve en negatieve aspecten die ze hierbij ervaren.
Voelen ze zich bijvoorbeeld belast? Dit brengen we in kaart voor het gehele zorgnetwerk, dus
niet alleen voor de informele zorgverlener die het grootste aantal uren zorg verleent, maar
ook van anderen die helpen, zoals buurtbewoners of vrijwilligers. De persoon die de zorg
ontvangt is uiteraard ook een belangrijke schakel in het zorgnetwerk. We weten op dit moment
nauwelijks of de geleverde zorg wel aansluit bij de wensen van de zorgontvanger en hoe
zorgontvangers denken over de geleverde zorg. Bovendien kan met de toegenomen nadruk
op informele zorg de privacy van zorgontvangers in het geding komen. Zij moeten immers hun
familieleden, vrienden of buren toelaten in hun huis en openheid geven over hun zorgbehoefte.
Vinden ze dat wel prettig? En hoe zit het met het risico op conflicterende belangen wanneer
informele zorgverleners andere keuzes maken dan de hulpvrager die van hen afhankelijk is?
Ons onderzoek biedt inzicht in:
- De effecten van het verlenen van informele zorg op de gezondheid, het welzijn en de arbeidsparticipatie van de zorgverlener.
- Onderlinge interacties in het zorgnetwerk van de zorgontvanger en hoe dit bijdraagt aan de kwaliteit van de zorg.
- Of de geleverde zorg aansluit bij de wensen en behoeften van de zorgontvanger.
- De effecten van de verschuiving van formele zorg naar informele zorg op de gezondheid en het welzijn van de zorgontvanger.
Kernpublicaties:
- Hoefman, R.J., Exel, N.J.A. van, & Brouwer, W.B.F. (2016). Measuring care-related quality of life of caregivers for use in economic evaluations. PharmacoEconomics, 35(4), 469–478.
- T.A. Kanters, A.T. van der Ploeg, W.B.F. Brouwer & L. Hakkaart-van Roijen (2013). The impact of informal care for patients with Pompe disease: An application of the CarerQol instrument.Opent extern. Molecular Genetics and Metabolism, 110 (3), 281-286. doi: 10.1016/j.ymgme.2013.07.020
- Brouwer, W.B.F., Exel, N.J.A. van, Berg, B. van den, Bos, G.A.M. van den, & Koopmanschap, M.A. (2005). Process utility from providing informal care: The benefit of caring. Health Policy, 74(1), 85–99.
- Janse, B., Huijsman, R., de Kuyper, R. D. M., & Fabbricotti, I. N. (2014). The effects of an integrated care intervention for the frail elderly on informal caregivers: A quasi-experimental study. BMC Geriatrics, 14:58.
- Kraijo, H., Exel, N.J.A. van, & Brouwer, W.B.F. (2015). The perseverance time of informal carers for people with dementia: Results of a two-year longitudinal follow-up study. BMC Nursing, 14(1).
- Poley, M.J., Brouwer, W.B.F., Exel, N.J.A. van, & Tibboel, D. (2012). Assessing health-related quality-of-life changes in informal caregivers: An evaluation in parents of children with major congenital anomalies. Quality of Life Research, 21(5), 849–861.