In dit onderzoek staan mensen met dementie die thuis wonen en hun naasten centraal. Mensen met dementie die thuis wonen hebben vaak te maken met veel verschillende zorg -en ondersteuningsdiensten. Denk hierbij aan bijvoorbeeld de thuiszorg, de huisarts, casemanagers, vrijwilligers, maar ook aan de gemeente voor bijvoorbeeld aanpassingen aan de woning en de toegankelijkheid en veiligheid van de openbare ruimte. Daarnaast spelen naasten vaak een belangrijke ondersteunende rol als mantelzorger. Naasten kunnen ook te maken krijgen met verschillende obstakels, zoals het vrij moeten vragen van werk om zaken te kunnen regelen. De veelheid aan diensten en mogelijkheden maakt het voor mensen met dementie en hun mantelzorgers lastig om de juiste zorg en ondersteuning te vinden en te krijgen die op dat moment nodig is.
Deze problematiek is niet nieuw, maar wordt veelal onderzocht vanuit het perspectief van samenwerkende organisaties, gemeenten en hulpverleners. In dit project vertrekken we vanuit de verhalen en ervaringen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zo weten we dat zij soms verdwalen in het doolhof van hulpverleners en regelgevende instanties, wat leidt tot spanningen en een gevoel van onveiligheid en verlies van controle. In het onderzoek zetten we deze, en andere verhalen en ervaringen van mensen met dementie en hun naasten centraal. We onderzoeken hoe hun verhalen en ervaringen de kwaliteit van de zorg bij mensen thuis kan verbeteren.
Bij dit onderzoek is een groot aantal publieke en maatschappelijke organisaties en groepen betrokken. In de eerste plaats mensen met dementie en hun naasten. Daarnaast nemen onder meer dienst- en zorgverleners, gemeenten (via de VNG), de GGD, de Inspectie voor Gezondheidszorg & Jeugd, Toezicht Sociaal Domein, Alzheimer Nederland en Zorgbelang Inclusief deel om gezamenlijk te leren over hoe de zorg en ondersteuning voor deze doelgroep beter kan worden ingericht en welke rol de betrokken inspecties hierbij zouden kunnen spelen om leren te bevorderen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Erasmus Universiteit Rotterdam.