Het beheren van het pakket van verzekerde zorg is een belangrijke taak van Zorginstituut Nederland (ZIN). Deze taak is nooit klaar; de voortdurende ontwikkeling van geneesmiddelen en behandelingen, en de context van een multi-stakeholder en internationaal beleidsdomein, vragen om voortdurende aandacht. Van ZIN wordt wel verwacht dat zij adviezen geeft richting het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over al dan niet te vergoeden geneesmiddelen en behandelingen.
Deze adviezen, gebaseerd op vaak uitgebreide analyses van de huidige ‘stand van wetenschap en praktijk’ en zeer gevoelig voor media-aandacht, zijn in toenemende mate aan onzekerheden onderhevig. Zo is lang niet altijd zicht op de (kosten)effectiviteit van nieuwe middelen en behandelingen, onder meer omdat deze steeds vaker ‘personalized’ zijn. Dit geldt voor, maar ook na toelating tot het basispakket. Bovendien is voor veel behandelingen, met name op het terrein van nieuwe gentherapie, veel onduidelijk over langetermijneffecten. Ook groeien de discussies over de legitimiteit van verschillende soorten bewijs om tot deze adviezen te komen. Desondanks wordt van ZIN verwacht dat zij ondanks deze onzekerheden een advies geeft over de opname in het verzekerde basispakket.
In dit onderzoek exploreren wij hoe ZIN werkt aan deze onzekerheden. Hierbij hebben we met name oog voor de rol van patiënten en zorgverleners in ‘cyclisch pakketbeheer’, dat wil zeggen – de gedachte dat een pakketadvies niet een eenmalig besluit ‘aan de voorkant’ is, maar dat er op periodieke wijze ook teruggekeken kan worden op de gemaakte adviezen, om beter in kaart te kunnen brengen in hoeverre een geneesmiddel of behandeling ook in de praktijk voldoende (kosten)effectief blijkt. We onderzoeken hoe ZIN nader invulling kan geven aan de voorwaarden voor dataverzameling door burgers en zorgverleners in het kader van cyclisch pakketbeheer. Door middel van twee case-studies (paramedische covidherstelzorg en Eculizumab bij aHUS) beschouwen we twee concrete praktijken van dergelijk pakketbeheer.
Ons onderzoek laat zien dat cyclisch pakketbeheer niet één duidelijk narratief is, maar een veelvoud aan wensen en ideeën omvat over hoe ZIN aan goede zorg en pakketbeheer zou moeten bijdragen. We identificeren drie centrale spanningen in de uitvoering van cyclisch pakketbeheer, waarmee we reflecteren op het maken van beleid (protocolleren of improviseren), op de relatie tussen professionals en ZIN (professionals in de lead of grip houden) en over de positie van patiënten (als bron van data of als legitieme stakeholder). Ons onderzoek leidt tot drie aanbevelingen. Ten eerste kan ZIN samen met andere stakeholders het narratief rond cyclisch pakketbeheer aanscherpen. Ten tweede kan ZIN de diversiteit in bronnen van (wetenschappelijke) legitimiteit meer omarmen. Ten derde kan ZIN een meer proactieve rol aannemen in de interacties met veldpartijen en het ministerie betreffende pakketbeheer.
Betrokken bij dit onderzoek zijn dr. Rik Wehrens en dr. Bert de Graaff,