In de zorg bestaat al decennialang de wens om patiënten en cliënten meer te betrekken bij besluitvorming. Dat geldt zowel voor besluiten over hun eigen zorg, als over allerlei organisatorische en beleidskwesties. Dit blijkt in de praktijk makkelijker gezegd dan gedaan. Op vrijdag 15 november 2024 aanvaardt Hester van de Bovenkamp het ambt van hoogleraar bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) met de leeropdracht “Patiëntenwetenschappen”. Het doel van haar leerstoel is om te leren van de ervaringen van patiënten en hun naasten om zorg en ondersteuning te verbeteren.
Leren van verhalen
Van de Bovenkamp pleit voor meer aandacht voor verhalen van patiënten en naasten om te leren wat voor hen belangrijk is. Verhalen zijn immers een natuurlijke manier waarop mensen ervaringen delen. Bovendien is er uit verhalen veel te leren, omdat ze huidige manieren van werken in de zorg of dominante ideeën in zorgbeleid ter discussie kunnen stellen. Een duidelijk voorbeeld daarvan zijn de verhalen van zorgverleners die zelf patiënt worden en aangeven hoe dat hun perspectief op de zorg heeft veranderd. Er zijn al heel veel verhalen van patiënten en naasten beschikbaar. Een uniek voorbeeld daarvan is de collectie geschreven ervaringsverhalen van Erasmus Universiteit Rotterdam, www.patientervaringsverhalen.nl, die is overgenomen van de Stichting Coleta’s Chronisch Circus.
In haar oratie gaat Van de Bovenkamp in op drie aspecten van het werk dat nodig is om te leren van ervaringen van patiënten: verhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen.
Verhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen
Hoe doe je dat, lessen halen uit al die beschikbare verhalen? Daarbij zijn verschillende aandachtspunten van belang, zoals aandacht voor diversiteit. “Want de manier waarop we verhalen selecteren en interpreteren kan bepaalde lessen uitsluiten,” zegt de hoogleraar. In het onderzoek van Van de Bovenkamp en haar collega’s wordt daar op verschillende manieren mee geëxperimenteerd.
Verhalen van patiënten en naasten bieden aanknopingspunten om de zorgrelatie te verbeteren. Maar om echt impact te hebben, moeten deze verhalen op de juiste plekken terechtkomen. Participatie en vertegenwoordiging van patiënten kunnen hier een rol in spelen door verhalen te vertalen naar het beleid van zorgorganisaties en overheden. Belangrijk hierbij is om ook vertegenwoordigers aan bod te laten komen die opkomen voor groepen patiënten en naasten die zelf minder snel van zich laten horen.
Willen verhalen daadwerkelijk zorgbeleid meebepalen dan is er meer nodig dan alleen het concrete probleem oplossen dat in een verhaal centraal staat. Het is ook nodig dat zorgverleners, beleidsmakers en toezichthouders, met patiënten en naasten nadenken hoe bepaalde aannames en organisatiestructuren bijdragen aan die problemen en hoe het anders kan.
Prof.dr. Hester van de Bovenkamp kijkt ernaar uit om het vakgebied Patiëntenwetenschappen verder vorm te geven. Meer aandacht voor ervaringen van patiënten en hun naasten kan de zorg en het leven met een aandoening namelijk verbeteren.
Interesse?
Iedereen is van harte welkom de oratie bij te wonen. De plechtigheid begint om 16.00 uur in de Aula van de Erasmus Universiteit Rotterdam. U kunt de oratie ook via livestream volgen of later terugkijken.
Over prof.dr. Hester van de Bovenkamp
Hester van de Bovenkamp (1981) is hoogleraar Patiëntenwetenschappen bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Ze richt zich in haar werk op de rol van patiënten en naasten in besluitvorming op verschillende niveaus. Daarvoor heeft ze onder meer onderzoek gedaan naar zelfmanagement en eigen regie, vertegenwoordiging van patiënten en naasten bij het maken van beleid, en nieuwe vormen van toezicht en bestuur die aandacht hebben voor verhalen van patiënten en naasten. Ze beheert de collectie ervaringsverhalen en de website www.patientervaringsverhalen.nl. Daarnaast is ze sectieleider van de sectie Health Care Governance van ESHPM.
- Professor