Ernst Hulst in de Volkskrant over orgaandonatie

Dat zijn de vier opties voor wie zich nu laat registeren in het donorregister. Dinsdag stemt de Eerste Kamer over een nieuwe donorwet, die één optie toevoegt. Nummer 5: Geen bezwaar. Die categorie is van belang voor de 60 procent van de Nederlanders die nu nog geen keuze heeft geregistreerd in het donorregister. In de voorgestelde nieuwe wet krijgen mensen voortaan automatisch 'geen bezwaar' achter hun naam te staan als ze zelf hun keuze, ook na herinneringsbrieven van de overheid, niet bekendmaken bij het donorregister. 'De Eerste Kamer moet nu dus eigenlijk gaan beslissen wat we moeten doen met mensen die niks hebben besloten', zegt Gerjo Kok, hoogleraar toegepaste psychologie en expert op het gebied van gedragsverandering. 'Dat heeft iets ongemakkelijks. Want je wilt natuurlijk dat die mensen zélf kiezen.'

Pia Dijkstra, het D66-Kamerlid dat het initiatief nam tot de nieuwe donorwet, kwam in eerste instantie met een wettekst waarin staat dat 'geen bezwaar' betekent dat de artsen kunnen overgaan tot transplantatie, tenzij nabestaanden aannemelijk kunnen maken dat dit niet overeenkomt met de wens van hun dierbare. Klinisch ethicus Erwin Kompanje van Erasmus MC: 'In de praktijk gaat een arts natuurlijk nooit over tot transplantatie als de nabestaanden dit niet willen, maar dat las je niet terug in die koude, zakelijke tekst. Ik snap heel goed dat sommige mensen daar opstandig van werden. Dus de staat of de arts gaat bepalen of er in mijn dierbare wordt gesneden, alleen omdat hij niet aan een register heeft laten weten wat hij zelf wil?'

Kompanje juicht het toe dat Dijkstra de scherpe randjes van haar donorwet afvijlde: het laatste woord is altijd aan de nabestaanden, garandeert ze. Kompanje: 'Dat is nu al de praktijk en zo hoort het dus ook duidelijk in de wet te staan.'

Maar als ook in het voorgestelde nieuwe stelsel de nabestaanden moeten beslissen: verandert er dan eigenlijk wel iets? Toch wel, aldus Kompanje. 'Nu is bij 60 procent van de Nederlanders de wens totaal onbekend in het donorregister. In het beoogde nieuwe systeem weten nabestaanden bij 'geen bezwaar' in ieder geval dat het voor hun dierbare tijdens het leven blijkbaar niet zo'n belangrijk onderwerp was dat hij of zij actief bezwaar aantekende. Dat levert toch andere gesprekken op, het startpunt is anders.'

Kentering

Wanneer mensen nu niet geregistreerd staan in het donorregister en de vraag wordt voorgelegd aan nabestaanden, zien die in tweederde van de gevallen af van orgaandonatie. Voorstanders van de nieuwe wet hopen dat vooral bij deze groep niet-beslissers een kentering zal plaatsvinden en meer mensen zullen overgaan tot orgaandonatie. Landen met relatief veel orgaandonoren hebben vaak een opt-outsysteem, waarbij mensen zich actief moeten afmelden als ze geen orgaandonor willen zijn. Maar de verschillen tussen landen - in voorlichtingscampagnes, in cultuur, in de manier waarop artsen de gesprekken aangaan met nabestaanden - zijn soms groot en daardoor zijn landen moeilijk te vergelijken, zegt Ernst Hulst, universitair docent gezondheid en recht aan de Erasmus Universiteit. 'Neem Spanje. Daar voert een aparte functionaris het gesprek over orgaandonatie met de patiënten. Terwijl in Nederland de behandeld arts dit doet. Een rare dubbelrol: dezelfde artsen die eerst het leven van je dierbare wilden redden, vragen nu hoe je denkt over orgaandonatie.'

Hoogleraar psychologie Gerjo Kok: 'Stel de wet wordt aangenomen, dan is er daarna nog extreem veel voorlichtingswerk te verzetten. Je zult echt de wijken in moeten, om bijvoorbeeld ook laaggeletterden duidelijk te kunnen maken hoe de donorregistratie werkt en welke keuzes er zijn. Liever een actief 'ja' of 'nee' dan het vage 'geen bezwaar'.'

Specialist gezondheid en recht Ernst Hulst voegt daaraan toe: 'De campagnes draaien nu vooral om ontvangers die vertellen hoe gelukkig ze zijn met hun nieuwe orgaan. Ik vind dat erg sturend. Mensen hebben recht op veel meer informatie, niet ergens verstopt op een website, maar primetime in Postbus 51-spotjes. Wat betekent het precies als iemand hersendood is, maar nog wel aan de beademing ligt? Beseffen mensen dat je afscheid neemt van iemand die weliswaar geen hersenactiviteit meer vertoont en niks meer kan voelen, maar door de apparatuur nog wel een kloppend hart heeft, en een borstkas die op en neer gaat? Daar moet je óók glashelder over zijn voordat mensen een weloverwogen beslissing kunnen nemen.'

Lege vijver

Kompanje wijst erop dat het vinden van orgaandonoren 'hoe dan ook vissen in een lege vijver blijft'. De kans dat van een geregistreerde donor daadwerkelijk een orgaan wordt gedoneerd is slechts 1 op 200, meldt de Transplantatiestichting. Mensen met bijvoorbeeld uitgezaaide kanker komen niet in aanmerking. Geschikte donoren zijn doorgaans gezonde mensen die plotseling in het ziekenhuis belanden, bijvoorbeeld door een hersenbloeding of een ongeval, en ook in het ziekenhuis overlijden. Kompanje: 'En zelfs bij een hersenbloeding zijn medici steeds beter in staat te voorkomen dat mensen overlijden. Het klinkt cru, maar de donorpreventie in Nederland is door onze goede gezondheidszorg op een hoog niveau. Maar besef wel: die zeldzame geregistreerde in het donorregister waarbij wél orgaandonatie mogelijk is, kan een enorme positieve impact hebben op het leven van een ontvanger. En ook voor nabestaanden is het vaak een troostende gedachte dat een geliefde na de dood zo veel heeft kunnen betekenen voor het leven van anderen.'