De nieuwe gedragscode voor de farmasector is een groeimodel, zeggen de opstellers. Critici vinden dat die code nu al beter kan.
Vorige week ontstond ophef over de plannen van AveXis-Novartis om het middel Zolgensma, dat ongeveer 2 miljoen euro per patiënt kost, via loting beschikbaar te stellen aan honderd kinderen met de ziekte SMA – meer dosissen had het bedrijf niet. UMC Utrecht vond de aanpak immoreel maar ging na toestemming van de inspectie toch akkoord. "Ik denk dat dit patiënten niet verder helpt. Het is ook zonder precedent", licht neuroloog Ludo van der Pol toe. "Maar niet meedoen zou bij ouders een grotere belasting opleveren dan wanneer we wel zouden meedoen. Een soortgelijke situatie met de industrie heb ik nooit eerder meegemaakt."
Je kon je intussen ook afvragen in hoeverre de handelwijze van AveXis-Novartis in overeenstemming was met het dienen van 'de belangen van patiënten en van de volksgezondheid in het algemeen' en het gebod 'geneesmiddelen duurzaam beschikbaar te hebben'. Beide citaten komen uit de artikelen 1.1 en 3.5 van de net verschenen gedragscode voor de farmasector, een initiatief van de brancheorganisatie Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG).
Die code omvat 38 gedragsregels, gerangschikt onder de kopjes integriteit, transparantie, maatschappelijke verantwoordelijkheid en kwaliteit. Een onafhankelijk adviescollege houdt toezicht op de toepassing ervan, publiceert jaarlijks een verslag, kan openlijk afstand nemen van gedrag van de leden, kan zelfs een lid royeren, en ongevraagd advies geven over uitbreiding van de code. Wat de Novartis-kwestie betreft, wil VIG-directeur Gerard Schouw toch vooral de nuance niet uit het oog verliezen. Hij wijst erop dat het bedrijf in een reactie op alle commotie liet weten dat aan de ongebruikelijke aanpak raadpleging van ‘een onafhankelijk adviescomité voor bio-ethiek’ vooraf was gegaan. Dat zou hebben bepaald dat "een willekeurigeselectie van medisch daarvoor in aanmerking komende patiënten ervoor zou zorgen dat we geen enkel kind of land begunstigen boven het andere".
Hele artikel (inclusief de reactie van Carin Uyl-de Groot op de nieuwe gedragscode) kunt u hieronder lezen:
- Meer informatie
Dit nieuwsartikel is een selectie van het artikel uit Medisch Contact van 13 februari 2020, geschreven door Henk Maassen.
