Promotie M.A.C. (Mariëlle) Peeters

Proefschrift in het kort:

Voor mensen met chronische aandoeningen vormt de adolescentie een buitengewoon complexe en uitdagende levensfase. Naast de hoge eisen die de ziekte aan hen stelt,
krijgen zij te maken met verschillende veranderingen in hun leven, zoals veranderende sociale relaties en rollen en nieuwe uitdagingen in studie en werk. Tegelijkertijd moeten
zij de overstap maken van de kinderzorg naar de volwassenzorg. Deze overstap tussen zorgsystemen is slechts één gebeurtenis binnen het totale proces van ‘transitie in zorg’,
waartoe ook de voorbereiding op de overstap, planning van de transfer, en opvolging in de volwassenenzorg behoren. Daarbij spelen tevens het achterlaten van vertrouwde
zorgverleners en het aangaan van relaties met nieuwe zorgverleners een rol. Aandacht voor de toegankelijkheid en goede kwaliteit van de zorg tijdens de transitiefase is dan
ook hard nodig.

Er is de afgelopen jaren al veel geleerd over de kernelementen van goede transitiezorg op het gebied van organisatie, samenwerking en zelfmanagementondersteuning, zoals
beschreven in het ‘Op Eigen Benen’ raamwerk. Ook de risico’s van een slecht georganiseerde overdracht, namelijk slechte klinische en psychosociale uitkomsten en uitval
uit zorg, zijn bekend. Het blijft echter onduidelijk wat goede transitiezorg nu eigenlijk inhoudt, vooral vanuit het oogpunt van de jongeren zelf. Om transitiezorg verder te
kunnen verbeteren en te verankeren in de praktijk, is meer inzicht nodig in hoe verschillende vormen van transitiezorg kunnen worden geëvalueerd en met elkaar kunnen worden
vergeleken. Dit vormde de aanleiding tot een onderzoek naar de huidige situatie rondom transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen in Nederland, zoals
in dit proefschrift is beschreven. Speciale aandacht gaat daarbij uit naar diabetes mellitus type 1 (DM1) als één van de meest voorkomende somatische chronische aandoeningen
onder Nederlandse kinderen en jongeren. Het tweejarige programma ‘Betere Transitie bij Diabetes’ (BTD) (2016-2018) – een landelijk ‘mixed-methods’ onderzoeks- en kwaliteitsverbeteringsprogramma ter verbetering van de Nederlandse diabetestransitiezorg – vormde de basis van dit proefschrift.

Het proefschrift bestaat uit twee delen, waarvan het eerste deel (hoofdstukken 2 t/m 4) ingaat op de vraag wat goede transitiezorg eigenlijk inhoudt. De onderzoeken die
in deel I worden beschreven, bieden inzicht in hoe DM1 het leven van jongeren beïnvloedt, wat dit betekent voor hun behoeften en preferenties ten aanzien van de zorg,
en hoe ze momenteel worden ondersteund in hun transitie naar volwassenheid en de volwassenenzorg. Het tweede deel (hoofdstukken 5 t/m 8) richt zich op de ‘transitiepoli’,
een belangrijke interventie waar zorgprofessionals uit zowel de kinder- als de volwassenenzorg samenwerken in het verlenen van poliklinische transitiezorg. De ‘transitiepoli’
wordt uitgelicht omdat deze interventie idealiter alle kernelementen van transitiezorg, zoals beschreven in het ‘Op Eigen Benen’ raamwerk, omvat. Daarnaast wordt de transi
tiepoli vaak als optimale werkwijze aanbevolen. Deel II begint met de ontwikkeling van een uitgebreid evaluatiekader om het functioneren en de uitkomsten van transitiepoli’s
te kunnen vergelijken met de standaard overdracht van zorg (zonder transitiepoli). Vervolgens worden drie onderzoeken beschreven die gebruik hebben gemaakt van dit
evaluatiekader, elk bij een andere patiëntengroep (cystic fibrosis, inflammatoire darmziekten en DM1).