Promotie V.W.G. (Vivian) Burgers

Hieronder volgt een korte samenvatting van het proefschrift:

Door ontwikkelingen in behandelmogelijkheden stijgen de overlevingskansen en leven steeds meer adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s, leeftijd 18-39 jaar op moment van eerste diagnose) langer met een onzekere of slechte kanker prognose. In dit proefschrift wordt deze groep gedefinieerd als diegene met een gevorderde kanker voor wie er geen hoop op genezing is, wat impliceert dat zij vroegtijdig zullen overlijden aan kanker, maar waarbij er geen directe doodsbedreiging is. Gezien de unieke leeftijds-, ontwikkelings-, en ziektekenmerken van deze groep AYA’s, is het voor te stellen dat zij andere uitdagingen ervaren dan AYA’s met een goede prognose of oudere patiënten met een onzekere of slechte prognose. Door gebrek aan literatuur is het niet duidelijk hoe deze groep het beste ondersteund kan worden, laat staan persoonsgerichte zorg geboden kan worden. De eerste hoofdstukken van dit proefschrift geven inzicht in de uitdagingen in het dagelijks leven, coping mechanismen en de zorgbehoeften van AYA’s met een onzekere of slechte prognose. Daarnaast is in kaart gebracht welke uitdagingen zorgprofessionals ervaren bij het verlenen van zorg aan deze groep AYA’s. Deze antwoorden zijn verkregen middels kwalitatieve interview studies. In de laatste hoofdstukken van dit proefschrift wordt de samenwerking tussen onderzoeker en patiënt onderzoekspartners beschreven. Het uiteindelijke doel is het ontwikkelen voor persoonsgerichte zorg voor AYA’s met een slechte of onzekere prognose, waarbij er rekening wordt gehouden met hun unieke biopsychosociale perspectief en behoeften en de ervaringen en behoeften van zorgprofessionals.